Equipa de fundadores

 

A multidisciplinariedade da YPP foi pensada para que consigamos chegar às pessoas e fazer a diferença na forma de viver com Parkinson, desde o momento do diagnóstico.

 

A nossa equipa integra:

Maria do Carmo Teixeira Bastos

Bancária | Parkie

Casada, mãe de três filhos e com uma longa carreira na banca, foi diagnosticada com Parkinson Precoce em 2018, com 44 anos. Desde então tenta seguir o que lhe disseram no diagnóstico: “agora é tudo mais – mais desporto, mais vida social, mais trabalho!”. Apesar do enorme apoio recebido, a sensação de solidão foi grande, bem como a dificuldade em encontrar respostas para as suas dúvidas e preocupações. Pela especificidade das expectativas e necessidades dos doentes de Parkinson Precoce face ao Parkinson tradicional, sentiu claramente a falta de uma organização portuguesa que crie esta comunidade e devolva aos seus participantes o sentimento de pertença e confiança no futuro. Assim, em 2021 desafia os agora co-fundadores da Young Parkies Portugal, cujo objetivo é chegar às pessoas e fazer a diferença na forma de viver com Parkinson, desde o momento do diagnóstico.

Josefa Domingos

Neurofisioterapeuta especialista em Parkinson | Coordenadora do grupo de trabalho da reabilitação da Sociedade Doenças do Movimento (SPDMov) e membro da direção da European Parkinson Disease Association (EPDA).

Fisioterapeuta especialista em Parkinson, com mais de 16 anos de experiência clínica exclusivamente com doentes de Parkinson. Doutoranda em Exercício Comunitário na Doença de Parkinson na Radboud University (The Netherlands). Iniciou sua carreira na Associação Portuguesa doentes de Parkinson em 2004, onde desempenhou funções de coordenação nacional, criadora de programas e fundadora dos serviços especializados de reabilitação em Parkinson em Portugal. Colaborou em diversos projectos de investigação nacionais e internacionais na área do Parkinson e criou vários programas de exercício para Parkinson (ex. Cogweb Move It, Bounce Trampoline Parkinson, Boxe Clínico, Dança adaptada Parkinson, Triad Movimento, Cognição e Voz). Tem várias formações especializadas em Parkinson, tais como: Curso de Especialização pela University of South Florida College of Medicine; Allied Team Training (ATTP), Especialização Médica em Doenças do Movimento; Especialização “Lee Silverman BIG” (LSVT BIG) e Parkinson Wellness Recovery; Dance for PD®; Zumba Gold®; Boxercise®; e Método Ronnie Gardner®. Desenvolve o seu percurso dividida entre clínica, docência e investigação. É coordenadora do grupo de trabalho da reabilitação da Sociedade doenças do Movimento (SPDMov) e membro da direção da European Parkinson Disease Association (EPDA). Abraça este projecto por acreditar que todos os doentes de Parkinson, sem exceção, devem ter acesso a cuidados especializados ao longo de TODO o seu percurso de doença.

João Massano

Médico Neurologista especializado em doenças do movimento - incluindo Parkinson -, demências, perturbações neurológicas funcionais e estimulação cerebral profunda | Coordenador do Centro de Investigação e Ensaios Clínicos do Hospital de São João

Licenciado em Medicina, fez a sua formação especializada em Neurologia no Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ) no Porto, onde exerce a sua actividade clínica. É especializado em doenças do movimento (incluindo Parkinson), demências, perturbações neurológicas funcionais e estimulação cerebral profunda. Entre 2013 e 2017 foi neurologista na Unidade Local de Saúde de Matosinhos, e director do Serviço de Gestão do Conhecimento e do Serviço de Investigação, Epidemiologia Clínica e Saúde Pública Hospitalar. Foi coordenador da urgência de Neurologia do e actualmente é coordenador do Centro de Investigação e Ensaios Clínicos do hospital. É também investigador e docente da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, em cursos de nível pré e pós-graduado. Publicou várias dezenas de artigos científicos e capítulos de livros médicos. Pertenceu à direção de várias sociedades científicas, como a Sociedade Portuguesa de Neurologia, a Sociedade Portuguesa de Doenças do Movimento e o Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências. É ou foi membro de comissões científicas ou grupos de trabalho da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, European Academy of Neurology, World Federation of Neurology e International Parkinson and Movement Disorder Society.

Rui Couto

Embaixador do Congresso Mundial de Parkinson, Consultor SAP | Parkie

Nasceu em São Miguel. Licenciado em informática de gestão, pela Universidade do Minho, tem um percurso inteiramente dedicado às tecnologias.

Trabalhou na Alemanha, numa empresa de tecnologia e sistemas de informação, e, desde que voltou para Portugal, em 2001, tem vindo a integrar e liderar diversos projetos de consultoria SAP - formação e desenvolvimento - com algumas das principais empresas nacionais e estrangeiras, de indústria e serviços.

Em 2012 foi diagnosticado com Parkinson, continuou a assumir grandes responsabilidades profissionais e começou, simultaneamente, a estudar novas tecnologias como 3D e outras áreas. Participa em encontros de tecnologias de informação, inteligência artificial, recursos humanos e gestão de equipas. Rui refere esta fase como uma "universidade fora de horas" em que apostou para melhorar as suas competências de gestão e equacionar alternativas de estilo de vida.

Foi sempre aprofundando contactos e ligações nas suas áreas de interesse e, também habituado a trabalhar num ambiente multidisciplinar e multicultural, classifica-se como um "explorador e maker compulsivo," ..

A título pessoal, está frequentemente envolvido com startups, já submeteu projectos à UE e é co-Fundador do ParkyThon.com.

Abraça o projeto do congresso mundial de Parkinson, como embaixador, para tentar trazer tecnologias de ponta para adaptar à realidade do Parkinson, com o objetivo de dar a conhecer, às grandes empresas e a startups, a experiência do Parkinson, promovendo sempre a exclusividade.

Identificou-se com os propósitos, a atitude e a proatividade do projeto da YPP e imediatamente alinhou no desafio, para o qual traz a sua experiência, sempre a pensar em novas soluções tecnológicas.

Tiago Fleming Outeiro

Investigador | Diretor do Departamento de Neurodegeneração Experimental do Centro Médico Universitário em Goettingen, Alemanha

Licenciado em Bioquímica pela Universidade do Porto, em Portugal. Realizou a sua tese de Doutoramento no Whitehead Institute for Biomedical research – MIT. Foi depois investigador postdoc no MGH-Harvard Medical School. Em 2007, iniciou o seu grupo de investigação no Instituto de Medicina Molecular em Lisboa, que liderou até 2014. Entre 2014 e 2018 liderou também um grupo de investigação no CEDOC, Noval Medical School. Desde Outubro de 2010, é Professor Catedrático e Director do Departamento de Neurodegeneração Experimental do Centro Médico Universitário em Goettingen, na Alemanha. Desde Novembro de 2017, é também Professor Catedrático de Neurociências na Universidade de Newcastle no Reino Unido. É professor convidado da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Acredita que os valores da ciência, associados aos valores humanistas, são a base para o desenvolvimento e evolução da humanidade.

Ana Leal Cardoso

Gestora de equipa de Commercial Finance

Licenciada em Administração e Gestão de Empresas pela UCP desde 2000. Iniciou a sua vida profissional no Grupo Sonae somando experiências em diferentes áreas da gestão, desde a área comercial até à pura contabilidade. Nos últimos 15 anos, dedicou-se a garantir o interface entre as áreas financeiras e as mais operacionais de cada negócio, tendo sido Responsável de Controlo de Gestão em várias empresas tecnológicas, na área da Saúde, Seguros e Retalho. Atualmente é gestora de uma equipa de Commercial Finance na Farfetch, atuando como Business Partner para a área Tecnológica. Não sendo necessariamente uma entusiasta dos “números”, acredita que estes são um excelente suporte quando corretamente interpretados. Abraça este desafio com todo o entusiasmo e disponibilidade.

Ana Rita Cameira

Estratégia de conteúdos e ativação

Com um percurso feito de conceção e desenvolvimento de ações e conteúdos com enfoque especial em áreas criativas, tem vindo a colaborar com diversas organizações, além de projetos próprios. Atualmente, centra a atividade no setor da gastronomia, em que desenha e coordena projetos. 

Em 2021, responde imediatamente ao desafio de participar na fundação da Young Parkies Portugal, dedicando-se essencialmente à área da comunicação com estratégia de conteúdos e ativação. 

Susana Magalhães

Investigadora e docente | Especialista em bioética e medicina narrativa 

Susana Magalhães é Coordenadora da Unidade de Conduta Responsável em Investigação (URCR), no Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) da Universidade do Porto. Doutorada em Bioética pela Universidade Católica Portuguesa, com uma dissertação intitulada "Bioética e Literatura: entre a Imaginação e a Responsabilidade”(If-Press, 2016) e investigadora nas áreas de Medicina Narrativa e Ética e Integridade da Investigação.

Professora Auxiliar na Universidade Fernando Pessoa e Professora Convidada na Universidade Católica Portuguesa, na qual foi coordenadora científica do Curso de Medicina Narrativa (2017-2021).

Membro da Comissão de Ética do Centro Hospitalar do Porto e do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar; do grupo fundador da Rede Portuguesa de Reprodutibilidade Científica; e da Sociedade Europeia de Medicina Narrativa (EUNAMES) 

Formadora Certificada do Programa Europeu VIRT2UE Train the Trainer Program.

Coordenadora do Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa – GERMEN.

 

 

Alexandre Reffóios

Arquiteto | Parkie

Sócio fundador da ABD-C, empresa de reabilitação e construção que gere desde 2012, e da SLARPE que fundou em 2010, no seguimento da atividade que vinha a desenvolver como arquiteto freelancer. Alexandre Reffóios iniciou o seu percurso profissional como arquiteto, em 2006, na José Baganha & Arquitetos Associados, passando depois pela multinacional inglesa Broadway Malyan. Licenciado pela Faculdade de Arquitetura da Universidade Técnica de Lisboa, é membro da Ordem dos Arquitetos e fundador da Young Parkies Portugal, projeto que abraçou com grande energia, colaborando fortemente na sua construção e crescimento.

 

Órgãos Sociais

 

 

DIRECÇÃO

Presidente

Maria do Carmo Figueiredo Ribeiro Teixeira Bastos Brandão

Vice-Presidente

Tiago Fleming de Oliveira Outeiro

Vogal

Ana Cascais Xavier Freitas Leal Cardoso

Vogal

Ana Rita Machado Pereira Botelho Cameira

Vogal

João dos Santos Massano de Carvalho

Vogal

Josefa Maria Malta Domingos

Vogal

Rui Álvaro Ferreira Couto

ASSEMBLEIA GERAL

Presidente

Rui Adriano da Silva Valente

Vice-Presidente

António Maria dos Santos Pimenta

Secretário

Maria do Carmo Themudo Santos Mendonça Amaral

CONSELHO FISCAL

Presidente

André da Silva Antunes Machado Vaz

Vice-Presidente

Ana Maria Spratley Ferreira

Vogal

Francisco Jervell

Parceiros Probono

Parceiros Financeiros