Chama-se Parkinson Precoce quando os sintomas motores surgem mais cedo do que o habitual, quando as pessoas estão em fase de atividade profissional e, muitas vezes, a constituir família ou com filhos menores sob a sua responsabilidade. A idade específica para definir Parkinson Precoce não é consensual havendo quem aponte os 40 ou os 50 anos. A Young Parkies Portugal prefere utilizar os 50 anos para esta designação, mas não exclui quem queira associar-se tendo notado os sintomas numa idade mais tardia – o que interessa é a partilha dos valores da YPP e a identificação com a sua missão.

No Parkinson Precoce, a progressão tende a ser mais lenta, muitas vezes com assimetria ainda maior dos sintomas motores (ou seja, predominância dos sintomas muito mais marcada de um lado do corpo em relação ao outro). Por outro lado, é frequente existirem discinésias mais precocemente em relação às formas tardias da doença. Também é mais recorrente surgir distonia, uma forma de contração muscular involuntária, que geralmente surge primeiro e com mais intensidade no lado mais afetado pelo parkinsonismo, sobretudo na perna/pé mas também na mão, e que pode ser dolorosa.

Nesta idade, o diagnóstico pode ser mais difícil do que nas formas mais frequentes da doença, mais tardias na vida. Isto pode implicar que as pessoas percorram, muitas vezes, um autêntico “calvário diagnóstico”, uma vez que se vêm obrigados a consultar múltiplos profissionais de saúde, submetendo-se a muitos exames até que o diagnóstico seja finalmente estabelecido. A distinção tem sobretudo um efeito prático no sentido de sensibilizar a população e a comunidade médica (nomeadamente nos cuidados primários de saúde) para a existência desta forma de Parkinson, esperando que o diagnóstico seja realizado de forma mais rápida e as pessoas em causa recebam o apoio e tratamento de que necessitam o mais rapidamente possível.

Apesar de existir grande variabilidade de pessoa para pessoa, a doença tende a progredir mais lentamente do que nas formas tardias. No entanto, não é possível prever à priori qual será o curso clínico em cada pessoa.

O objetivo da medicação é melhorar os sintomas e a qualidade de vida das pessoas com Parkinson, de forma a que estas possam manter as suas atividades habituais. Muitas vezes, não é possível melhorar suficientemente os sintomas sem recorrer a doses muito elevadas de medicação, o que acarreta riscos importantes. Idealmente, deverá ser encontrado um equilíbrio entre a quantidade de medicação e o benefício real obtido, aceitando eventualmente a permanência de alguns sintomas que não interfiram significativamente na capacidade de manter uma vida normal.

Os medicamentos disponíveis atuam em vários locais do organismo, com o intuito de simular a ação da dopamina em falta, ou de aumentar a quantidade disponível deste neurotransmissor no cérebro. Sem nenhuma ordem especial de preferência, temos à disposição: a levodopa (sempre em associação com carbidopa ou benserazida), os inibidores da monoamina oxidase B (rasagilina, selegilina, safinamida), os agonistas dos recetores dopaminérgicos (pramipexol, piribedil, ropinirol, rotigotina, apomorfina), os inibidores da catecol orto-metiltransferase (entacapone, opicapone), a amantadina e os anticolinérgicos (biperideno, trihexifenidilo). Este último grupo de medicamentos tem sido cada vez menos utilizado devido à baixa eficácia global na melhoria dos sintomas, mas sobretudo pelo facto de poderem causar efeitos adversos importantes.

Em teoria, é possível combinar todas as categorias de medicamentos existentes. No entanto, é frequente começar a caminhada terapêutica com a prescrição dos inibidores da monoamina oxidase (iMAO-B) B rasagilina ou selegilina, a que se adicionam depois levodopa ou um agonista dos receptores dopaminérgicos (ARD). Nas PcDP com flutuações motoras os inibidores da catecol orto-metiltransferase e a safinamida são úteis para diminuir o tempo em “off” (ver abaixo). A amantadina é um medicamento especialmente útil quando o objetivo é diminuir as discinésias.

Como em todas as outras doenças, é importante que as pessoas com Parkinson conheçam as opções disponíveis, bem como as vantagens, desvantagens e riscos de cada uma. Esta é uma conversa importante a ter com o/a neurologista. As pessoas com Parkinson precoce tendem a preferir tomar medicação cuja administração interfira o mínimo possível na sua rotina diária – por exemplo iMAO-B ou ARD – que só se tomam uma vez por dia. Também pode haver preocupação acrescida com o surgimento de discinesias o que, a curto prazo, é mais frequente com levodopa. As pessoas mais jovens podem querer tentar atrasar o surgimento das discinesias e, por isso, tentam evitar a levodopa (explicação mais detalhada sobre este assunto abaixo).

O objetivo da medicação é melhorar os sintomas, a qualidade de vida e capacidade funcional das pessoas com Parkinson. Só tomando a medicação se poderá esperar melhorar.

O momento para iniciar a medicação deve ser definido em conjunto com o/a neurologista. É preciso ter em mente qual o objetivo da medicação (ver acima) e que não dispomos hoje em dia de medicamentos capazes de curar ou impedir/atrasar a progressão da doença. Assim, a medicação é geralmente iniciada quando as pessoas com Parkinson notam que os sintomas as incomodam ou interferem na sua vida diária.

Os efeitos adversos mais comuns são as náuseas, os vómitos e as tonturas. Estes efeitos tendem a melhorar ao longo do tempo e surgem com menos frequência se houver uma escalada lenta da dose, se tal for possível. Os medicamentos podem causar outros efeitos adversos, como por exemplo a diminuição da tensão arterial - as pessoas podem sentir tonturas ou sensação de desmaio iminente quando se levantam ou estão muito tempo de pé -, a sonolência diurna excessiva ou as perturbações de controlo do impulso (ver abaixo). Estes efeitos adversos são mais frequentes com os agonistas dos recetores dopaminérgicos, que também podem causar edema (inchaço) das pernas.

Nesta situação as pessoas têm muita dificuldade em impedir-se de ter determinados comportamentos que lhes dão prazer, reforçando assim o ciclo vicioso do comportamento. Os mais frequentes são o jogo patológico (raspadinhas, apostas em casinos, etc), as compras excessivas (lojas físicas e online) e a hipersexualidade (visionamento de pornografia e procura excessiva de relações sexuais). As PCI podem ser um efeito adverso da medicação, especialmente dos ARD. Algumas pessoas estão em maior risco de desenvolver PCI, como as que tiveram previamente um problema de dependência de substâncias (álcool, drogas ilícitas), por exemplo. Se a pessoa suspeitar que pode estar a sofrer de PCI deve conversar sobre o assunto com o/a neurologista.

Depende do tipo de medicação. Os iMAO-B e os ARD devem ser tomados de manhã, pois atuam durante todo o período diurno. Também é possível tomar ARD no final do dia se o objetivo for melhorar a mobilidade durante a noite. A levodopa de libertação imediata (Sinemet®, Madopar®) é ingerida durante o dia, em intervalos regulares, e, sempre que possível, pelo menos 30 minutos antes das refeições, uma vez que os alimentos podem diminuir bastante a sua absorção no sistema digestivo. A levodopa de libertação prolongada (Sinemet CR®, Madopar HBS®) é geralmente administrada à noite, pois é útil para melhorar a mobilidade durante este período. O entacapone tem de ser administrado com cada dose de levodopa, pois tem um tempo de ação relativamente curto. Por outro lado, o opicapone tem um tempo de ação bastante longo e administra-se apenas uma vez por dia, geralmente 1 hora depois do jantar ou 1 hora antes da levodopa de libertação prolongada administrada à noite. A amantadina é administrada 1 a 3 vezes por dia no período diurno. Tudo isto são estratégias genéricas e compete ao/à neurologista aconselhar a melhor estratégia em cada situação individual.

Os medicamentos têm forma e tempo de atuação bem definidos. Para obter os melhores resultados é importante cumprir o horário ideal da administração dos medicamentos.

A levodopa deve ser iniciada sempre os sintomas e a incapacidade sejam suficientemente graves para o justificar, incluindo nas situações em que os outros medicamentos anti-parkinsónicos não trouxeram benefício clínico suficiente. Por outro lado, a levodopa pode ser a melhor escolha em pessoas que têm maior risco de ter efeitos adversos com os outros medicamentos (ver acima) ou nas que têm alucinações visuais importantes.

Nos primeiros anos, após iniciar a medicação, sobretudo a levodopa, tende a existir uma melhoria bastante satisfatória dos sintomas motores, antes que surjam eventualmente as flutuações motoras - situação em que aparecem novos períodos “off” – (ver abaixo). Este período de marcado benefício clínico desde o início da medicação é designado por “lua de mel terapêutica”.

Estes períodos só aparecem ao fim de alguns anos após o surgimento do parkinsonismo. Quando a medicação está a ter efeito benéfico sobre os sintomas motores, as pessoas sentem-se com mais mobilidade e menos tremor, a marcha e a postura melhoram, bem como a voz e a mímica facial. Também do ponto de vista mental há benefício, com mais “clareza” de pensamento e melhor humor. Estes períodos são chamados de “on”. Em contraste, os períodos em que medicação não está a trazer benefício clínico, sobretudo em relação aos sintomas motores, são chamados de “off”. Muitas PcDP identificam também agravamento de sintomas não motores nesta fase, com dificuldades de raciocínio, ansiedade, tristeza e dores no corpo.

A melhor estratégia para evitar os períodos “off” é o cumprimento rigoroso da administração da medicação. Se, apesar disso, surgirem períodos “off”, convém anotar qual a fase do dia em que costumam surgir, a relação temporal com a toma da medicação e a sua gravidade/impacto na vida da pessoa. Esta informação será útil durante as consultas de Neurologia, pois poderá servir como base para eventuais ajustes na medicação.

Atualmente, não existe qualquer estudo científico válido e robusto que suporte a utilidade da chamada “medicina alternativa” no tratamento da doença de Parkinson.

Não há qualquer razão para a administração sistemática de vitaminas, sobretudo com intuito de melhorar os sintomas da doença de Parkinson ou de atrasar a sua progressão. Existem algumas situações pontuais em que se torna necessário tomar vitaminas, que serão identificadas pelo/a neurologista ou outros médicos (ex: médico de família).

A cirurgia de estimulação cerebral profunda (deep brain stimulation, DBS) é um procedimento que consiste na introdução de pequenos fios elétricos especiais - elétrodos - na profundidade do cérebro, em estruturas específicas. Os elétrodos ficam ligados a um estimulador que é colocado na parede do peito ou do abdómen, por fios elétricos colocados por baixo da pele, e que pode ser controlado externamente com um dispositivo móvel (ex: tablet). O estimulador fornece impulsos elétricos aos elétrodos, resultando assim na ação terapêutica. Durante a cirurgia torna-se necessário realizar incisões na pele do escalpe e abrir acessos no crânio por meio de uma broca especial para perfurar o osso. Na maioria dos centros hospitalares, a pessoa operada está acordada durante a cirurgia, para que possa colaborar com a equipa na realização de testes clínicos que permitem determinar qual a localização ideal dos elétrodos no cérebro. Na fase final da intervenção, a pessoa é submetida a anestesia geral, para que se coloquem os fios elétricos e o estimulador por baixo da pele.

Os critérios não são rígidos, sendo necessário ponderar a indicação para ECP caso a caso. No geral, a ECP tem indicação em pessoas até aos 70 anos de idade (há exceções), com dP e flutuações motoras incómodas que não se conseguem melhorar apesar da otimização da medicação feita pelo neurologista especializado na gestão clínica da doença. A pessoa não pode ter doença psiquiátrica grave ou deterioração cognitiva importante, e os sintomas motores devem ter boa resposta à levodopa. É muito importante que os potenciais candidatos a ECP percebam qual o objetivo da intervenção (o principal é reduzir as flutuações motoras de forma a melhorar a qualidade de vida) e que a cirurgia, tal como a medicação, não diminui a progressão da doença. É muito frequente que as pessoas tenham expectativas muito elevadas antes da cirurgia, por vezes encarada como um “milagre terapêutico”, pelo que é muito importante perceber qual o real benefício esperado, bem como os riscos envolvidos (ver abaixo), antes de optar por esta intervenção.

Existem vários riscos, dos quais os mais importantes são a infeção das feridas e do material implantado, e a hemorragia cerebral devido à introdução dos elétrodos no cérebro. O risco é diminuído mas não é eliminado pelo profissionalismo, experiência e cuidado da equipa cirúrgica – e estes eventos adversos podem acontecer a qualquer pessoa submetida à cirurgia. A infeção pode ocorrer em cerca de 1 em cada 20 pessoas operadas. Por vezes, torna-se necessário fazer tratamento prolongado durante algumas semanas com antibiótico por via intravenosa, o que obriga a internamento durante esse período de tempo. Em casos mais raros, pode ser necessário retirar todo o material, para assegurar a resolução da infeção. No entanto, é possível repetir a cirurgia alguns meses depois. A hemorragia cerebral ocorre em cerca de 1 em 100 a 150 pessoas operadas. Muitas destas hemorragias não representam perigo nem têm consequências clínicas duradouras, mas algumas pessoas podem sofrer sequelas permanentes semelhantes às que acontecem no caso dos acidentes vasculares cerebrais, como por exemplo o défice de força de um dos lados do corpo. Os riscos do procedimento são discutidos com a equipa envolvida no procedimento antes de se tomar a decisão de avançar ou não para cirurgia. Em todo o caso, os benefícios clínicos da ECP são superiores aos riscos em candidatos bem selecionados.

Não se pode esperar que a ECP reduza os sintomas que não melhoram com a levodopa, com eventual exceção do tremor, que pode não responder bem à medicação mas muitas vezes melhora com a ECP.

Antes da ECP, é preciso assegurar que os sintomas motores melhoram com a levodopa. Para isso, é necessário fazer a chamada “prova da dopa” que consiste na administração de uma quantidade de levodopa acima do habitual, de modo a assegurar que os sintomas motores melhoram tanto quanto possível. A pessoa é avaliada enquanto está sem medicação há pelo menos 12 horas (em “off”) e depois de a dose elevada de levodopa fazer efeito (em “on”). A melhoria conferida pela levodopa permite estimar a melhoria que a ECP poderá trazer. Por outro lado, será preciso fazer uma ressonância magnética de alta resolução, e com administração de contraste intravenoso, para que seja possível verificar se há algum tipo de lesão cerebral que contra-indique a cirurgia. A equipa cirúrgica vai usar estas imagens para planear a introdução dos eléctrodos no cérebro, de forma a evitar os vasos sanguíneos e assim diminuir o risco de hemorragia cerebral. Também é habitual que as pessoas façam uma avaliação neuropsicológica previamente à cirurgia, de modo a perceber qual o estado cognitivo da pessoa. Esta avaliação explora as várias funções cognitivas (atenção, memória, linguagem, capacidades visuo-espaciais, etc), de modo a excluir deterioração mental que contra-indique a cirurgia. Em muitos centros cirúrgicos as pessoas são também avaliadas por Psiquiatria previamente à cirurgia, de modo assegurar a inexistência de doença mental grave que contra-indique a cirurgia, permitindo ainda a realização de intervenções que possam melhorar sintomas de doença mental e a qualidade de vida da pessoa.

Geralmente sim. Em muitos casos, é possível reduzir a quantidade de medicação depois da ECP, mas raramente é preciso parar toda a medicação, nem esse é o objetivo da cirurgia. É importante manter alguma medicação após a ECP, se possível, dado que os medicamentos têm efeitos benéficos do ponto de vista mental, nomeadamente na capacidade de iniciativa e no humor.

Tanto a dP como a medicação podem interferir na função sexual. Por vários motivos, pode haver menos interesse e menos desejo, sobretudo se as pessoas sofrerem de depressão ou ansiedade. Também a diminuição da mobilidade ou a dor podem contribuir. Tratar estes sintomas pode melhorar a função sexual. Nos homens é frequente haver disfunção eréctil, que pode ser tratada com medicamentos específicos. Nas mulheres, a secura vaginal pode ser fator de desconforto durante as relações sexuais e diminuir o interesse e o prazer. A utilização de lubrificantes adequados, à venda em farmácias ou supermercados, pode melhorar esta situação. Se sentir dificuldades na sua vida sexual, não hesite em conversar com o/a médico de família e/ou o/a neurologista sobre este assunto. Nalgumas circunstâncias, pode ser necessário pedir a opinião de ginecologista ou urologista. É importante atenuar diferentes problemas associados à dP, contribuindo assim para uma melhor qualidade de vida.

A doença de Parkinson é uma das patologias neurológicas progressivas mais comuns. Cada caso de doença de Parkinson é único, não havendo uma uniformidade de sintomas entre as pessoas afetadas. Por exemplo, nem todos os indivíduos têm tremor e, para alguns, a rigidez constitui o sintoma mais visível. Através da utilização dos medicamentos atualmente disponíveis, é possível melhorar significativamente os sintomas. Os nossos movimentos são regulados por células nervosas (neurónios) no cérebro, que comunicam entre si e com o resto do corpo através de substâncias químicas denominadas neurotransmissores. Uma zona cerebral chamada substância negra é responsável pela produção de um dos neurotransmissores essenciais ao controlo do movimento: a dopamina. Em pessoas com a doença de Parkinson, estima-se que, até que surjam os primeiros sintomas motores, já se tenha verificado uma degradação gradual de 70 a 80% das células produtoras de dopamina, num processo conhecido por neurodegeneração. Embora a morte celular seja um processo natural do envelhecimento, na doença de Parkinson ocorre uma perda exacerbada de neurónios, culminando no desenvolvimento da patologia. A diminuição de neurónios produtores de dopamina conduz a níveis reduzidos deste neurotransmissor na parte do cérebro encarregada do controlo do movimento e do equilíbrio. Quando as células nervosas falham na transmissão adequada das mensagens cerebrais devido à escassez de dopamina, o controlo do movimento torna-se deficiente, resultando nos sintomas característicos da doença de Parkinson. Os sintomas mais frequentes incluem tremor, rigidez e lentidão de movimentos. Apesar de a dopamina ser o neurotransmissor primariamente afetado, outros neurotransmissores também são impactados, bem como outros neurónios fora da substância negra. Esta situação pode ajudar a compreender a razão pela qual muitos pacientes com a doença de Parkinson experienciam também sintomas não motores. Sintomas não relacionados com o movimento, tais como dor, perturbações do sono e depressão, são igualmente possíveis, sendo designados como sintomas não motores.

As causas da doença de Parkinson ainda são desconhecidas. No entanto, sabe-se que certos pesticidas e a poluição ambiental podem contribuir para esta condição. Adicionalmente, também é conhecido que cerca de 10-15% dos casos têm uma causa genética. Os investigadores ainda não conseguiram descobrir uma forma de curar a doença de Parkinson ou de abrandar a sua progressão, embora esta seja uma área de intensa investigação. No entanto, com o uso de medicação, é possível melhorar os sintomas e a qualidade de vida.

A doença de Parkinson afeta a vida do dia a dia, mas não é uma doença fatal. Costuma-se dizer que se morre com doença de Parkinson, não devido a ela.

Devido à complexidade da condição, não existe um teste de diagnóstico simples e conclusivo para a doença de Parkinson, tal como um raio-X ou uma análise sanguínea. O diagnóstico é feito com base na avaliação clínica realizada por um especialista. A doença de Parkinson nem sempre é fácil de diagnosticar, pois não há um teste específico para esta condição. Os sintomas variam de pessoa para pessoa, e várias outras doenças apresentam sintomas semelhantes, o que pode levar a diagnósticos errados, especialmente nas fases iniciais, quando os sinais e sintomas são subtis. Assim, o recurso a ferramentas de diagnóstico que detetam a perda de dopamina em zonas específicas do cérebro pode ser útil e ajudar a minimizar erros de diagnóstico. Alguns exames com rádio-fármacos são ferramentas que podem ajudar a diferenciar tremor Essencial de doença de Parkinson, por exemplo. São exames que permite identificar a perda de dopamina nas zonas cérebro onde se sabe estar reduzida em quem tem doença de Parkinson. As ressonâncias magnéticas (RM) raramente são utilizadas para diagnosticar a doença de Parkinson em si. No entanto, poderá ser útil para diferenciar entre a doença de Parkinson e outros tipos de parkinsonismo, como Atrofia de Múltiplos Sistemas e Paralisia Supranuclear Progressiva. Recentemente, foi desenvolvido um teste molecular que parece ser bastante promissor para detectar alterações patológicas na proteína alfa-sinucleína no líquido cefalo-raquidiano (liquor). Este teste está ainda em desenvolvimento, e poderá ser uma ferramenta importante para ajudar os especialistas a detectar alterações numa fase precoce da doença. É, portanto, crucial procurar aconselhamento especializado assim que os primeiros sinais e sintomas da doença de Parkinson são detetados, permitindo explorar as opções de tratamento. Dado que cada pessoa é única, podem ser necessárias várias consultas médicas para monitorizar atentamente quaisquer alterações ou o aparecimento de novos sintomas antes de se poder confirmar um diagnóstico.

Na maioria dos casos, a doença de Parkinson não é hereditária. Alguns estudos indicam que, mesmo em casos de gémeos idênticos, existem outros fatores que desencadeiam esta condição, nomeadamente fatores ambientais, cujos mecanismos de atuação na origem da doença ainda não são totalmente compreendidos. Em cerca de 15% dos casos, a doença pode ser causada por uma alteração genética específica. O risco aumenta para indivíduos mais jovens ou para aqueles que têm várias gerações afetadas na família. Nestas situações, é possível efetuar o diagnóstico através de testes genéticos apropriados, opção que deve ser sempre previamente discutida com o médico, de forma a compreender as vantagens e os riscos associados.

Os principais sintomas da doença de Parkinson incluem: - Bradicinésia, manifestando-se por uma lentidão nos movimentos, com perda da amplitude, velocidade e ritmo desses movimentos. - Tremor em repouso, distinto daquele tremor que algumas pessoas experienciam ao pegar num copo, por exemplo. O tremor associado à doença de Parkinson é frequentemente notado inicialmente nas mãos; - Rigidez muscular, que dificulta os movimentos; Com a evolução da doença, diferentes grupos musculares podem ser afetados, podendo desenvolver-se mais sintomas motores, como: - Problemas de postura e equilíbrio, como, por exemplo, dificuldades ao tentar virar-se ou levantar-se de uma cadeira, o que pode levar a quedas; - Dificuldades na deglutição; - Alterações na fala; - Perda da expressão facial, por vezes referida como a ‘máscara’ de Parkinson; - Diminuição do tamanho da caligrafia, micrografia. Os sintomas não motores, ou seja, não relacionados com o movimento, também são frequentes, e incluem: - Ansiedade e depressão; - Urgência urinária; - Obstipação; - Fadiga; - Perda do olfato; - Dor; - Alterações no padrão de sono.

Não. Assim como todos somos diferentes entre nós, os sintomas que experienciamos também o são. Algumas pessoas acham útil partilhar as suas experiências com outras, na expectativa de encontrar semelhanças, mas, porque somos tão diferentes, as experiências podem diferir. Isso não deve ser motivo de preocupação.

Uma vez que cada pessoa reage de forma distinta a cada medicamento, a eficácia destes dependerá de como o seu corpo e o seu equilíbrio químico respondam. Alguns sintomas tendem a responder bem a determinados medicamentos. Será essencial monitorizar as suas reações juntamente com o seu médico neurologista para identificar o que funciona melhor para si, procedendo aos ajustes necessários.

Os sintomas tendem a agravar-se, mas a sua progressão é gradual. Os sintomas e as respostas ao tratamento variam significativamente de pessoa para pessoa, tornando difícil prever a evolução da doença. No entanto, sabe-se que nas pessoas com Parkinson Precoce, ou seja antes dos 50 anos de idade, a doença de Parkinson tende a ter uma evolução mais lenta.

O termo "parkinsonismo" refere-se a um conjunto de sintomas motores típicos que se observam nas doenças com características motoras presentes na doença de Parkinson, nomeadamente tremor, rigidez, problemas de mobilidade e bradicinésia (lentidão de movimento). Cerca de 85% das pessoas com parkinsonismo têm a forma mais comum, que é a doença de Parkinson. Os restantes 15% apresentam condições diferentes e muito mais raras, como a Paralisia Supranuclear Progressiva (PSP), Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS), Demência com Corpos de Lewy (DCL) e outros. Devido a essas semelhanças, pode ser difícil diferenciar estas doenças, sobretudo em fases iniciais, pelo que o diagnóstico deve ser realizado por um especialista.

Sim, existem diversas alterações ao seu dia a dia que pode implementar para ajudar a manter as atividades diárias de forma autónoma. Adaptar a sua rotina diária é uma estratégia crucial. Opte por realizar tarefas mais exigentes num momento do dia em que a medicação tem maior efeito, e permita-se ter tempo suficiente, fazendo pausas sempre que necessário. Existem também vários tipos de equipamentos especializados que podem auxiliar em atividades diárias, como tomar banho, vestir-se e comer. Os fisioterapeutas e os terapeutas ocupacionais são profissionais formados para ajudar as pessoas a manterem a sua autonomia, bem como a adaptarem-se a quaisquer limitações que possam experienciar. Podem também aconselhar sobre equipamentos especiais e modificações no seu ambiente e / ou rotina diária. Muitas pessoas desenvolvem igualmente as suas próprias estratégias para enfrentar algumas dificuldades. Existem diversos vídeos de entidades credíveis, com este tipo de estratégias, que podem proporcionar uma variedade de ideias úteis.

Muitas pessoas conseguem continuar a conduzir de forma segura, apesar do diagnóstico de doença de Parkinson. É fundamental conversar com o seu médico, que, avaliando a sua condição, poderá orientá-lo adequadamente. A doença de Parkinson pode influenciar a capacidade de condução devido aos sintomas que estejam presentes e/ou à reação à medicação. Além disso, é crucial que, dada a natureza progressiva e variável da doença, faça avaliações regulares para assegurar que continua a ser seguro conduzir.

A doença de Parkinson tem um impacto que vai além da pessoa diagnosticada, afetando igualmente familiares e amigos, influenciando o seu quotidiano e as relações interpessoais. Poderá, por exemplo, necessitar de mais assistência nas atividades do dia a dia, e os papéis e responsabilidades dos seus entes queridos podem alterar-se para lhe fornecer o apoio necessário. A decisão sobre quando e quanto partilhar com aqueles que estão próximos de si, bem como o grau de envolvimento que deseja deles, é uma escolha pessoal que depende da proximidade da relação e de como antecipa que eles reagirão. Optar por não partilhar de imediato é uma opção válida. Contudo, muitos descobrem que é benéfico abrir-se com os que lhes são próximos mais cedo do que mais tarde, permitindo que estes participem no processo de assimilação do diagnóstico, bem como que se sintam úteis e integrados.

Existem profissionais qualificados e experientes no auxílio à adaptação à doença de Parkinson, nomeadamente terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas. Em Portugal, embora o acesso a estes profissionais possa não ser fácil, estes terão a função de avaliar a sua habitação, o seu ambiente de trabalho e as suas atividades desportivas e de lazer, fornecendo orientações sobre como superar obstáculos em determinadas tarefas. Ao enfrentar as dificuldades que surgem (especialmente se for encaminhado precocemente), o terapeuta pode ajudar a preservar a maior independência possível e facilitar a adaptação à progressão da doença de Parkinson. Considerando que esta é uma condição progressiva, é provável que os terapeutas mantenham um acompanhamento contínuo, tanto com o paciente como com a sua família. Nas empresas, os departamentos de recursos humanos devem estar aptos a apoiar colegas com necessidades especiais, sugerindo adaptações que facilitem a sua atividade profissional.

O seu médico neurologista é a pessoa indicada para lhe dizer se pode consumir álcool juntamente com a medicação que está a tomar. Em muitos casos é permitido o consumo moderado. É importante avaliar cuidadosamente como o consumo de álcool o afeta e partilhar com o seu médico. Tenha em atenção que o álcool pode exacerbar problemas de incontinência. O consumo de álcool, especialmente ao final do dia, pode também influenciar negativamente a qualidade do seu sono.

A doença de Parkinson cada pessoa de forma distinta, tornando difícil prever como irá influenciar a sua vida quotidiana. Muitas pessoas conseguem manter as suas atividades habituais, com poucas alterações, e por bastante tempo, mas, à medida que a doença evolui, é provável que seja necessário adaptar a sua rotina para facilitar o dia a dia. Os tipos de sintomas que experienciar e o quão eficazmente a medicação os controla serão fatores importantes. Por isso, é crucial monitorizar a eficácia da sua medicação e manter uma comunicação aberta com o seu médico para gerir eficazmente a doença. Manter o contato com amigos e dedicar-se às atividades de que gosta é fundamental para preservar uma atitude positiva e assegurar uma boa qualidade de vida. Se notar que algumas atividades começam a tornar-se mais difíceis ou demoradas, não hesite em falar com o seu médico e a sua rede de profissionais de saúde. Estes irão sugerir adaptações ou equipamentos especializados que o ajudarão a manter a sua autonomia e a continuar a fazer o que gosta por mais tempo.

Não existe um tratamento único para a doença de Parkinson, dado que é uma condição individual que evolui de forma diferente em cada pessoa – e também as expectativas de cada um são diferentes. Será necessário trabalhar em conjunto com o seu médico e restantes profissionais de saúde para encontrar o equilíbrio certo dos tratamentos para os seus sintomas específicos. No início, pode ser usado um único medicamento ou uma combinação de vários medicamentos. O tratamento médico é iniciado com doses baixas e aumentado de forma gradual. Adicionalmente, os efeitos de um medicamento podem variar bastante de pessoa para pessoa, e algumas podem experimentar efeitos secundários. Por este motivo, a gestão da medicação para acompanhamento de pessoas com Parkinson requer acompanhamento regular por um médico que tenha um conhecimento aprofundado da condição, de forma a que os ajustes sejam feitos conforme o necessário. Os sintomas podem ser eficazmente controlados, muitas vezes utilizando uma combinação do seguinte: - Vários tipos de medicação; - Terapias convencionais, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala; - Exercício físico adaptado; - Terapias complementares, como aromaterapia, reflexologia, yoga e Tai Chi; - Alterações no estilo de vida, por exemplo, na dieta alimentar; higiene do sono; - Intervenções cirúrgicas. - grupos de apoio e entreajuda. É muito importante que compreenda as opções de tratamento disponíveis para o seu caso. Assim, se alguma vez se sentir inseguro sobre as opções que lhe estão a ser apresentadas ou achar alguma informação difícil de entender, deve falar com o seu médico.

A investigação é um aspeto fundamental no contexto da doença de Parkinson, existindo numerosos projetos de investigação e ensaios clínicos em diversos países. Contudo, antes de ponderar a sua participação em algum destes projetos, é crucial conversar com o seu médico e solicitar o seu aconselhamento sobre se a sua participação poderá ou não influenciar o seu plano de tratamento atual.

Ser diagnosticado com a doença de Parkinson é, de facto, um evento transformador na vida de uma pessoa, mas é possível manter uma qualidade de vida satisfatória. Adaptar-se à realidade da doença de Parkinson pode ser desafiante no início. É possível que tenha que fazer caminhadas mais curtas do que estava habituado ou a fazer o seu desporto de eleição com menor intensidade. No entanto, manter uma mentalidade aberta e aceitar algumas mudanças no estilo de vida facilitará a adaptação. Estas pequenas adaptações permitir-lhe-ão continuar a ter uma vida plena e feliz. Adotar uma perspetiva positiva e ter a determinação de ultrapassar os obstáculos é essencial na adaptação à vida com Parkinson. Com tempo e com uma atitude otimista, conseguirá manter as atividades e as relações que conferem significado e alegria à sua vida.

O seu médico de família será, geralmente, o primeiro ponto de contacto, que o/a encaminhará para um neurologista especializado em doenças do movimento. O ideal, embora difícil em Portugal, é que tenha à sua disposição uma equipa multidisciplinar de médicos e outros profissionais de saúde e de exercício, que abordem os seus sintomas, motores e não motores, de uma forma holística.

Se pretende consultar um especialista, deve primeiro dialogar com o seu médico de família. Os procedimentos de encaminhamento variam consoante a região onde reside, e o seu médico poderá indicar-lhe outros profissionais a quem possa recorrer.

O plano de seguimento é individualizado em conjunto com os profissionais de saúde, pois depende da natureza dos seus sintomas e dos recursos de saúde disponíveis. Caso esteja preocupado, ou se notar que os seus sintomas estão a evoluir rapidamente, e não tiver uma consulta de acompanhamento agendada num futuro próximo, é aconselhável entrar em contacto com o seu médico. Nas consultas de acompanhamento, o seu médico irá monitorizar a evolução da doença de Parkinson, conversando consigo, observando os seus sintomas e realizando um exame físico. Normalmente não são necessários exames adicionais, embora em algumas situações possa ser necessário realizar análises de sangue ou de urina. Exames cerebrais, como a ressonância magnética, podem também ser requeridos, para exclusão de outros possíveis diagnósticos, bem como se surgirem complicações específicas que não respondam à medicação, tais como congelamento severo, problemas de equilíbrio ou dificuldades de memória.

O seu médico será, geralmente, o seu primeiro ponto de contacto. Ele poderá auxiliá-lo a marcar consultas com outros membros da equipa multidisciplinar e monitorizará o seu progresso. Está também disponível para responder a quaisquer questões e abordar preocupações que possa ter acerca de qualquer aspeto do seu tratamento. Anotar os sintoma ou como se sente ao longo de um dia típico pode ser extremamente útil para acompanhar o impacto dos sintomas da doença de Parkinson em si, bem como a sua resposta à medicação, incluindo os ajustes que são realizados ao longo do tempo. Um registo escrito permite ter uma visão da sua experiência com a doença de Parkinson ao longo de semanas, meses ou anos, ajudando a salientar: - O padrão dos principais sintomas que experiencia; - A eficácia da medicação que toma e a sua duração; - Quaisquer efeitos secundários da medicação; - Alterações no seu equilíbrio emocional, ou nos seus comportamentos, que possam estar relacionadas com a medicação. Registar as suas experiências diárias ou mensais também pode facilitar a comunicação de alterações nos sintomas ou sentimentos ao seu médico. Estes registos revelam-se particularmente úteis, visto que as consultas são frequentemente demasiado breves para que os médicos possam fazer muitas perguntas, e a sua visita pode coincidir com um dia em que os seus sintomas não manifestam o seu padrão habitual. Ser capaz de apresentar um histórico com informação útil do seu estado ao longo de um determinado período pode auxiliar o seu médico a: - Compreender a eficácia dos medicamentos para o seu caso; - Identificar quaisquer dificuldades específicas ou padrões nos sintomas; - Decidir sobre ajustes necessários na dosagem dos medicamentos.

As terapias complementares são abordagens de saúde não convencionais, muitas vezes enraizadas em sistemas tradicionais, que as pessoas escolhem utilizar juntamente com a medicina convencional. É importante notar que as atitudes em relação às terapias complementares, a sua utilização e os tipos mais comuns variam significativamente de país para país. Contudo, nem sempre as terapias complementares foram objeto de investigação científica rigorosa, e ainda menos são regulamentadas pelas autoridades governamentais. Se está a considerar iniciar algum tratamento complementar ou alternativo, converse previamente com o seu médico para estar o mais informado e ciente possível.

A equipa multidisciplinar que o acompanha envolvê-lo-á ativamente, bem como ao seu cuidador e família. Estarão disponíveis para o apoiar no que precisar, esforçando-se por construir uma relação positiva, de modo que se sinta à vontade para discutir qualquer problema. O doente é uma parte crucial da equipa e pode participar de diversas formas. Uma delas, já mencionada, passa por manter um diário para acompanhar a evolução dos sintomas, qual a resposta aos medicamentos, etc. É também importante partilhar com a equipa médica as dificuldades encontradas nas tarefas diárias, pois isso pode ajudá-los a identificar soluções. Seja honesto e, se a medicação não estiver a controlar eficazmente os seus sintomas, ou se estiver a enfrentar dificuldades com algumas atividades, informe-os. Uma parceria forte com quem cuida de si baseia-se numa comunicação clara e honesta, sem esconder dificuldades.

No início, poderá ser prescrito um único medicamento ou uma combinação de vários, iniciando o tratamento com doses baixas que são gradualmente aumentadas. A medicação é sempre personalizada e pode variar significativamente de pessoa para pessoa. Por isso, o tratamento da doença de Parkinson exige acompanhamento por um médico neurologista especializado em doenças do movimento. O seu médico irá aconselhá-lo sobre quando deve tomar a sua medicação para obter os melhores resultados. A colaboração com o seu médico é importante para encontrar o equilíbrio e a combinação certa de medicamentos. É importante monitorizar regularmente a sua resposta à medicação para manter a eficácia no controlo dos seus sintomas. Se tiver dúvidas, ou não compreender as indicações do médico, não hesite em pedir esclarecimentos, pois é crucial seguir as orientações com precisão. Muitas pessoas encontram benefícios na combinação da medicação com terapias convencionais, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala, assim como com terapias complementares, tais como aromaterapia, reflexologia, yoga ou tai chi. No entanto, se estiver a considerar estas terapias, é sempre recomendável discuti-las primeiro com o seu médico.

Existem vários tipos de medicação para a doença de Parkinson, atuando de formas distintas para: - Aumentar a quantidade de dopamina que chega ao cérebro; - Estimular as partes do cérebro onde a dopamina atua, ou bloquear a ação de outras substâncias químicas ou enzimas que afetam os níveis de dopamina e/ou reduzem o efeito da medicação. Segue uma breve descrição dos tipos de medicamentos disponíveis: - Levodopa: uma vez que a dopamina não consegue atravessar a barreira hematoencefálica, administra-se um tratamento de substituição de dopamina, conhecido como levodopa, que se converte em dopamina ativa no cérebro. - Agonistas dopaminérgicos: imitam a ação da levodopa, estimulando diretamente os recetores de dopamina do cérebro. Embora não sejam tão eficazes como a levodopa, podem proporcionar um bom controlo dos sintomas e atrasar o início de complicações motoras associadas ao uso prolongado de levodopa. - Inibidores da Catecol-O-Metil-Transferase: prolongam os efeitos das doses de levodopa, impedindo a degradação do medicamento no cérebro. As preparações disponíveis, opicapona, entacapona e tolcapona (esta apena usada em situações excecionais, devido ao risco de efeitos secundários graves), podem diminuir a duração dos períodos “off'” e permitir a redução das doses de levodopa. - Inibidores da Monoamina-Oxidase B (MAO-B): retardam a degradação da dopamina no cérebro para produzir efeitos mais sustentados. Selegilina, rasagilina e safinamida são os medicamentos disponíveis e são recomendados para pessoas que experienciam deterioração “no final da dose” ao tomar combinações de levodopa/carbidopa. A rasagilina e a selegilina também podem ser usadas sozinhas nas fases iniciais da doença de Parkinson. - Anticolinérgicos: medicamentos mais antigos que reduzem os efeitos da acetilcolina. Reduzem o tremor e a rigidez e podem ter efeitos positivos na sialorreia, mas têm pouco efeito sobre a bradicinesia. Os efeitos colaterais, como comprometimento da memória, confusão, retenção urinária e obstipação, limitam o seu uso, particularmente em idosos. - Amantadina: medicamento antigo com efeitos agonistas da dopamina fracos. Tem um efeito modesto na melhoria da lentidão, tremor e rigidez, mas pode ser muito útil no tratamento de discinesias resultantes do efeito de outros medicamentos como a levodopa ou agonistas dopaminérgicos. Contudo, pode causar efeitos colaterais como alucinações, insónia, inchaço nos tornozelos e manchas na pele.

O tratamento pode começar assim que o diagnóstico é confirmado, ou apenas mais tarde, de acordo com o entendimento da pessoa com doença de Parkinson, após diálogo com o neurologista. Inicialmente, pode ser prescrita uma única medicação ou uma combinação de diferentes medicamentos, começando com doses baixas que são aumentadas gradualmente. Uma vez iniciada a medicação, vão sendo feitos ajustes nos tipos e doses à medida que os sintomas evoluem. Nas últimas décadas, registaram-se avanços na eficácia dos medicamentos para a doença de Parkinson, sendo possível um bom controlo dos sintomas por vários anos na maioria dos casos. É necessário que trabalhe em estreita colaboração com o seu médico para encontrar o equilíbrio e a combinação certa de medicamentos que respondam às suas necessidades, monitorizando regularmente a sua resposta e a eficácia, de forma a manter um controlo eficaz dos sintomas.

Os medicamentos são prescritos com o objetivo de controlar os sintomas que sente. Dado que cada pessoa reage de forma diferente a cada medicamento, a sua eficácia dependerá da resposta do seu corpo e equilíbrio químico. Alguns sintomas tendem a responder bem a medicamentos específicos. A levodopa, por exemplo, costuma ser particularmente eficaz no alívio da rigidez e lentidão de movimentos. Será importante monitorizar as suas reações juntamente com o seu médico para determinar o que funciona melhor no seu caso. O seu médico poderá aconselhar tratamento com mais do que um medicamento. Por vezes, um medicamento que melhore um sintoma pode levar a que outro seja menos bem controlado. Portanto, ao trabalhar em conjunto com o seu médico, conseguirá atingir um equilíbrio adequado no controlo dos sintomas ao longo do dia.

Alguns medicamentos interagem entre si, pelo que deve sempre discutir qualquer alteração na medicação com o seu médico, para que, em conjunto, possam encontrar um substituto adequado para si. Os medicamentos possuem duas designações. Uma é o nome genérico, que é escrito sempre com letra minúscula e descreve o ingrediente ativo do medicamento, como por exemplo, levodopa/carbidopa. Este nome é geralmente o mesmo em qualquer país. O outro é o nome comercial (marca) sob o qual o medicamento é vendido. Este pode variar de país para país e é sempre escrito com uma letra maiúscula, por exemplo, Sinemet®.

Tal como acontece com qualquer medicamento, podem surgir efeitos secundários, variando de um medicamento para outro. A reação de cada pessoa a um medicamento é individual, sendo que muitas pessoas têm poucos ou nenhuns efeitos secundários. Cada medicamento prescrito inclui um folheto informativo que descreve os potenciais efeitos secundários. Se tiver preocupações, assegure-se de as discutir com o seu médico, profissional de saúde ou farmacêutico, para que possam aconselhá-lo ou, se necessário, ajustar a medicação. É crucial seguir as instruções fornecidas para tomar cada medicamento individualmente, visto que alguns podem requerer uma forma ou horário de administração distintos dos outros. Seguindo estas orientações, poderá minimizar os efeitos secundários. É igualmente importante tomar a dose correta, no momento certo.

Tal como acontece com outros medicamentos, podem surgir efeitos a longo prazo, embora nem todas as pessoas que tomam o medicamento os experienciem. Cada medicamento é acompanhado por um folheto informativo que descreve os potenciais efeitos, pelo que é importante lê-lo atentamente. Se tiver alguma preocupação, por favor, discuta-a com o seu médico.

É importante que aborde este tópico com o seu médico, para saber o que fazer caso se esqueça de tomar a sua medicação e compreenda as medidas a tomar. Se se esquecer de tomar a sua medicação, poderá notar o agravamento dos seus sintomas, frequentemente referido como 'wearing-off', à medida que os efeitos do medicamento se dissipam. Os sintomas podem reaparecer ou intensificar-se antes de ser hora da próxima dose. Este fenómeno tende a surgir com a progressão da doença de Parkinson e provoca flutuações no controlo tanto dos sintomas motores como dos não motores. Este fenómeno é muito individual e não há um período de tempo padrão para o seu surgimento ou para os sintomas específicos que possa experienciar. A variedade de sintomas associados ao 'wearing-off' é vasta, por isso qualquer alteração no seu padrão habitual deve ser discutida com o seu médico. Este poderá ajustar o seu regime de medicação.

Qualquer alteração ao seu regime de medicação deve ser discutida com o seu médico, para que compreenda como isso pode afetar o seu estado de saúde. A medicação para a doença de Parkinson nunca deve ser interrompida abruptamente, pois isso pode ser perigoso. Se tanto o paciente como o médico concordarem em suspender qualquer medicação, será necessário fazê-lo reduzindo gradualmente a sua dose. Se concordar em fazê-lo, será útil manter um diário para monitorizar como isso afeta os seus sintomas. Isso pode ajudar a identificar quaisquer alterações no padrão dos sintomas, ou nas suas emoções ou comportamentos que possam estar relacionados com a medicação. Este registo diário pode ser muito útil, especialmente porque as consultas são frequentemente demasiado curtas para que os médicos possam fazer muitas perguntas, e a sua visita pode ocorrer num dia em que os seus sintomas não sigam o padrão habitual.

A doença de Parkinson é uma condição muito pessoal e cada pessoa encontrará a sua própria forma de lidar e gerir os seus sintomas. Frequentemente, uma combinação de abordagens revela-se útil, mas antes de implementar qualquer alteração, é crucial discutir com o seu médico quaisquer mudanças que esteja a considerar. Pode ser necessário adotar uma abordagem de tentativa e erro para descobrir o que melhor funciona consigo. Tratamentos convencionais e complementares: - Terapias Convencionais, tais como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. - Terapias Complementares, como aromaterapia, reflexologia, ioga e Tai Chi. - Tratamentos Cirúrgicos, como a Estimulação Cerebral Profunda (ECP), também estão disponíveis, mas não são adequados para todos. Estes devem ser considerados com muito cuidado e apenas após uma discussão detalhada com o seu médico.

Alterações no estilo de vida como, por exemplo, na dieta e nutrição, no exercício físico e na gestão do stress, e higiene do sono, podem ser muito benéficas, bem como um planeamento cuidadoso do seu dia. Este planeamento pode incluir realizar várias tarefas no mesmo local e ao mesmo tempo, ou dedicar-se a atividades mais exigentes quando a medicação está a surtir efeito e descansar quando necessário. Deve também priorizar e decidir quais atividades são mais importantes, aceitando as suas limitações se não conseguir realizar tudo o que esperava. Embora estas mudanças possam parecer pequenas nas fases iniciais, podem tornar-se mais significativas à medida que a condição evolui. É fundamental manter uma perspetiva positiva e a determinação para superar obstáculos. Aceitar a mudança é um passo importante no sucesso da gestão da doença de Parkinson. Frequentemente, é desafiador e frustrante, como quando se é obrigado a jogar apenas nove buracos de golfe em vez dos habituais 18, ou quando se tem de fazer uma caminhada mais curta do que o normal. Mas a capacidade de adaptação, seja nas relações pessoais, nas formas de viajar ou passar o tempo de lazer, nos cuidados pessoais e na alimentação, significa que pode continuar a ter uma vida satisfatória, feliz e de boa qualidade. Ter doença de Parkinson não significa que tudo acabou. Muitas vezes, é útil observar como outros pacientes lidam com a sua doença de Parkinson e como desenvolvem as suas próprias estratégias para enfrentar determinadas dificuldades.

Muitas pessoas com doença de Parkinson tomam também medicamentos para tratar diversas condições não relacionadas. Dado que alguns medicamentos podem interagir entre si, é extremamente importante informar o seu médico acerca de quaisquer outros medicamentos, remédios ou suplementos que esteja a tomar, incluindo aqueles de venda livre adquiridos sem receita médica. Alguns medicamentos podem ter interações prejudiciais com outros, conhecidas como contraindicações, podendo agravar os seus sintomas ou causar sintomas semelhantes aos da doença de Parkinson, que desaparecerão ao interromper a toma desses medicamentos. Encontrar o equilíbrio certo na medicação para a doença de Parkinson é um processo complexo e muito importante. Assim, se tiver alguma preocupação acerca do medicamento que está a tomar, deve discuti-la diretamente com o seu médico, que continuará a monitorizar a sua medicação regularmente. Pode também consultar o seu farmacêutico, que está qualificado para preparar e dispensar medicamentos, além de oferecer conselhos sobre os medicamentos prescritos. Os farmacêuticos estão sempre disponíveis para ouvir as suas preocupações e ajudar, se possível. Por exemplo, podem aconselhá-lo sobre possíveis efeitos secundários dos medicamentos que possa vir a experienciar. Se o farmacêutico não puder ajudar, irá encaminhá-lo para o seu médico.

É muito importante que discuta qualquer alteração no seu regime de medicação, seja no horário ou na dosagem, com o seu médico ou consultor antes de efetuar uma alteração. Lembre-se de que estão numa parceria e devem tomar decisões informadas juntos.

O seu médico também poderá informá-lo sobre quantas semanas de fornecimento pode obter de uma só vez. Este procedimento varia de país para país. Nem todos os medicamentos estão licenciados em todos os países, e alguns têm nomes diferentes, por isso é uma boa ideia verificar os nomes locais dos medicamentos que utiliza antes de viajar para o estrangeiro. Como alguns medicamentos podem ser difíceis de obter em certos países e, em alguns casos, a qualidade pode não ser a melhor, é prudente levar consigo todos os medicamentos de que necessita. É também aconselhável levar alguma medicação extra para o caso de ter um atraso no seu regresso. Também é recomendável levar uma receita suplente em caso de ficar sem medicação durante a viagem. Se precisar de comprar um produto no estrangeiro, deve verificar cuidadosamente as substâncias ativas e a sua dosagem, pois podem variar. Para alguns destinos, pode ser sensato verificar com a embaixada local do país qualquer regulamentação relativa aos seus medicamentos. Se precisar de utilizar uma seringa, é aconselhável verificar antecipadamente com a companhia aérea a existência de quaisquer restrições. Se transportar uma bomba para medicação contínua, provavelmente necessitará de uma carta do médico a confirmar que esta deve permanecer sempre consigo.

Se precisar de tomar vários medicamentos diferentes ao longo do dia, pode ser útil utilizar um temporizador, semelhante a um despertador, que o lembre de tomar nova dose de medicação. Também pode adquirir vários tipos de organizadores de comprimidos que têm um compartimento para cada dia, o que pode ser muito útil para transportar consigo quando sair. Para obter aconselhamento sobre este assunto, fale com o seu farmacêutico ou pesquise online.

É importante cuidar do seu bem-estar emocional, psicológico e intelectual, além de gerir os sintomas físicos. Todos nós precisamos cuidar de nós mesmos, mas se tiver doença de Parkinson, isso é particularmente importante, pois não só pode melhorar a sua qualidade de vida, mas também pode abrandar a progressão de alguns sintomas. Existem muitas maneiras simples de melhorar o seu bem-estar geral, como é descrito abaixo.

O stress físico ou emocional pode prejudicar a capacidade do nosso corpo lidar com doenças ou enfermidades, por isso não é surpreendente que possa agravar os sintomas da doença de Parkinson, especialmente o tremor. Viver com a doença de Parkinson pode causar preocupações e frustrações adicionais, pelo que aprender a gerir o stress e ser capaz de relaxar é importante para manter uma boa qualidade de vida. Há um reconhecimento crescente de que uma boa saúde espiritual melhora o bem-estar geral. Seguir um caminho espiritual pode ajudar a dar um sentido de esperança para o futuro. Também pode ajudar na adaptação à vida com a doença de Parkinson. O mais importante é tentar manter uma atitude positiva e existem muitas técnicas e atividades disponíveis para apoiar o bem-estar emocional.

As terapias complementares tendem a adotar uma abordagem holística e tratam cada pessoa como um todo, em vez de apenas abordar os seus sintomas. Esta abordagem é particularmente atraente para pessoas com condições de longa duração, como a doença de Parkinson, onde ainda não existe cura. Embora os médicos estejam agora muito mais abertos à ideia da medicina complementar, alguns ainda têm reservas, uma vez que poucas destas terapias foram submetidas a rigorosas pesquisas científicas ou são regulamentadas por legislação governamental.

A prática regular de exercício adequado às suas capacidades é especialmente importante para a gestão de vários sintomas motores (rigidez, lentidão, equilíbrio) e não motores (depressão, ansiedade, obstipação, sono, etc) daa doença de Parkinson. O exercício regular tem, comprovadamente, um potencial efeito positivo na progressão da doença, reduzindo-a ou atrasando-a. A prática de exercício mais específico poderá facilitar as atividades do dia-a-dia: como virar na cama, como levantar-se de cadeiras ou como vestir-se. A prática regular de exercício tem também benefícios psicológicos e ajuda a superar as dificuldades que possa estar a enfrentar, proporcionando-lhe uma sensação de controlo sobre a doença. A prática regular de exercício vai melhorar o bem-estar geral e, combinado com um bom regime de medicação, vai melhorar a sua qualidade de vida e ajudar a manter a sua independência. Exercitar-se em grupo e socializar pode melhorar ainda mais o bem-estar emocional.

Seguir uma dieta equilibrada aumentará a vitalidade e ajudará a garantir que os seus medicamentos sejam o mais eficazes possível. Manter os dentes e as gengivas saudáveis pode ser mais difícil se tiver Parkinson devido à natureza dos seus sintomas e porque alguns dos medicamentos usados para o tratar podem afetar a saúde dentária. Fale com o seu dentista para saber o que pode fazer para melhorar a sua saúde oral.

Os nossos pés trabalham arduamente, por isso é importante cuidar deles. Quaisquer problemas nos pés não tratados podem tornar-se dolorosos, reduzir a mobilidade e aumentar o risco de quedas. As pessoas com doença de Parkinson podem ser particularmente suscetíveis a certos problemas nos pés, bem como podem achar mais difícil cuidá-los adequadamente.

Viver com a doença de Parkinson afetará também a sua família e amigos, e levará tempo para que todos se ajustem ao facto de a doença passar a fazer parte das vossas vidas. A decisão de quando e quanto deseja envolver aqueles que lhe são próximos é muito pessoal. No entanto, é importante lembrar que a doença de Parkinson veio para ficar e, mais importante, que a sua Família e amigos serão os primeiros a querer ajudar.

A doença de Parkinson pode causar dificuldades na comunicação, seja ela escrita, verbal, ou nas expressões faciais e corporais. Existem profissionais qualificados que o podem ajudar a superar essas dificuldades. Existem também equipamentos especializados que podem ajudar na comunicação de forma mais eficaz. Os grupos de apoio são uma ótima forma de potenciar a sua atividade social, a comunicação e a partilha de experiências. Este efeito é especialmente visível quando realizada com pessoas em situação semelhante.

A doença de Parkinson pode trazer consigo mudanças físicas e emocionais que podem desafiar o lado sexual e íntimo dos relacionamentos, o que pode resultar numa vida sexual menos ativa e satisfatória. Uma vez mais é importante referir que existem profissionais qualificados que podem ajudá-lo a superar essas dificuldades e oferecer ajuda e conselhos.

As mulheres com doença de Parkinson precisam de considerar vários aspetos: a intimidade e a sexualidade, a gravidez e a amamentação, a menstruação e a menopausa. Receber o diagnóstico de doença de Parkinson pode fazer com que qualquer pessoa se sinta de forma diferente consigo mesma e talvez menos à vontade com a intimidade, o que pode perturbar o equilíbrio e a harmonia num relacionamento. A menstruação e a menopausa, assim como a gravidez e a amamentação, também podem apresentar desafios adicionais, quer ao nível dos sintomas quer ao nível do efeito da medicação. Compreender as dificuldades potenciais e as formas de as superar pode ajudar a minimizar o impacto que podem ter no dia a dia. É importante discutir abertamente quaisquer dificuldades ou preocupações que possa ter, para que possam ser tratadas de forma rápida e eficaz.

Ter a doença de Parkinson pode afetar a sua situação financeira por várias razões: pode, a determinada altura ter de reduzir / interromper a sua atividade profissional ou ter despesas com cuidados de saúde adicionais que se revelem necessários. É, assim, importante planear o seu futuro o mais cedo possível para lidar com os desafios financeiros que possam surgir. Por outro lado, pode ter direito a determinados benefícios legais. Fale com os profissionais de saúde que o acompanham, com os serviços locais de finanças e segurança social, com as associações de doentes, bem como com outras pessoas na mesma situação que possam fornecer dicas e orientações.

Como a doença de Parkinson afeta o seu trabalho, e como o comunica, é uma decisão muito pessoal. Existem várias medidas práticas que pode adotar para facilitar a sua permanência na sua atividade profissional, mas, se optar por reformar-se, é importante ter a certeza de que esta é a decisão certa para si.

Existem muitas sugestões e truques que pode implementar na sua casa e que o ajudarão na sua vida quotidiana. Alterações simples como ajustar a disposição da sua cozinha pode tornar a preparação de alimentos muito mais segura e fácil, ou mudar o tipo de sola dos seus sapatos para evitar quedas, entre muitas outras.

Manter os seus interesses e passatempos ativos, bem como desenvolver novos, é um fator importante para manter uma boa qualidade de vida. Atividades que o levam para fora de casa e envolvem outras pessoas podem ser particularmente benéficas ao proporcionar estimulação mental e social. Por vezes, pode ser necessário adaptar-se às limitações que possa sentir, como fazer caminhadas mais curtas do que o habitual, mas tente encontrar um bom equilíbrio entre continuar a fazer as coisas que gosta e aceitar que algumas mudanças são necessárias. Muitas pessoas descobrem novas paixões, com grande sucesso, como sejam atividades criativas: pintura, escultura, desenho, tocar um instrumento, cantar, dançar e escrever. Desenvolver novos interesses pode ser terapêutico e satisfatório, e algumas pessoas percebem que, quando estão absorvidas nos seus passatempos, os sintomas tendem a diminuir e relaxam mais. Pode experimentar várias atividades e ver o que mais gosta e que mais resulta em termos terapêuticos. Não se deixe desencorajar ao pensar que os seus sintomas podem tornar algumas atividades mais difíceis como, por exemplo, segurar um pincel, pois muitas vezes existem ferramentas especialmente adaptadas disponíveis ou um terapeuta ocupacional que o ajudará a ultrapassar as dificuldades.

As viagens podem apresentar algumas dificuldades para pessoas com Parkinson, como manter o momento certo para tomar os medicamentos, especialmente se estiver num fuso horário diferente. No entanto, com um pouco de planeamento, a maioria destes desafios pode ser facilmente superada. Se está a pensar em mudar-se para o estrangeiro, há muitas coisas que precisam de ser cuidadosamente consideradas para tornar a mudança um sucesso, como a localização, idioma e cultura, sistema de assistência social e de saúde, e aspetos financeiros.

A Internet é uma ferramenta excelente para encontrar informações sobre a doença de Parkinson. Os motores de busca tornam possível direcionar tópicos específicos de interesse em segundos, 24 horas por dia, durante todo o ano. No entanto, deve ser usada com alguma contenção, pois nem tudo o que é publicado pode ser confiável. É necessário estar atento. Seguindo algumas regras simples, pode certamente beneficiar da abundância de informação disponível. A Internet também pode ser uma ferramenta útil para realizar tarefas que, de outra forma, poderiam demorar mais tempo, como reservar férias ou fazer compras online.

Não existe um modelo padrão: cada pessoa é diferente, dependendo das circunstâncias individuais e do relacionamento com a pessoa que cuidam. No entanto, é bastante normal que a pessoa que assume este papel experiencie sintomas semelhantes aos da pessoa com Parkinson, como medo do futuro, ansiedade e depressão. Existem recursos disponíveis para apoiá-lo à medida que a sua função se estende ao longo do tempo: - A equipa multidisciplinar que apoia a pessoa com Parkinson: este grupo de especialistas tem conhecimento da situação especifica da pessoa de quem cuida, podendo fornecer conselhos e apoio para ajudá-lo a manter a sua independência e a qualidade de vida, bem como com boa saúde física e mental. - Outras organizações e grupos: existem outras entidades que podem fornecer ajuda prática e aconselhamento em vários aspetos do cuidado, como entidades públicas de segurança social, associações de cuidadores, organizações voluntárias e de caridade, entre outras.

Adquirir o máximo de conhecimento possível sobre a doença de Parkinson será benéfico, tanto para si como para a pessoa pela qual cuida, permitindo tomar decisões informadas sobre o melhor cuidado e tratamento. Existem numerosas fontes de informação, quer em formato impresso quer disponíveis na internet, que o ajudarão a aprofundar o seu entendimento sobre a doença de Parkinson. Explore as nossas secções neste Q&A, assim como a Parkie News para aceder a informações detalhadas sobre muitos dos aspetos desta condição.

Qualquer ajuda à qual possa ter direito dependerá de onde vive e das suas circunstâncias sociais e de rendimento. O apoio variará, mas pode incluir subsídios financeiros, apoio adicional em casa, fornecimento de equipamento especializado, ajuda com transporte ou a prestação de cuidados diurnos ou de apoio. Pode ser necessária uma avaliação formal, tanto sua como da pessoa que cuida, para identificar e validar as necessidades de apoio. Fale com o seu médico se não tiver a certeza de com quem deve falar para obter mais informações ou agendar uma avaliação, ou pergunte no seu serviço social local ou no gabinete de aconselhamento ao cidadão.

Os profissionais de saúde que o acompanham, e a que cuida, podem prestar apoio e auxiliar na preservação da independência e qualidade de vida, bem como na manutenção da boa saúde física e mental. Além disso, podem ensinar-lhe formas para enfrentar os desafios à medida que a doença de Parkinson progride e encaminhá-lo para organizações de apoio adequadas. Existem também outras organizações e grupos que oferecem apoio prático e aconselhamento em diversos aspetos do cuidado, tais como serviços governamentais de informação e aconselhamento, organizações dedicadas à deficiência e mobilidade, organizações voluntárias, religiosas ou de caridade e empresas privadas. O consultório do seu médico e os serviços locais podem fornecer informações de contacto para estas entidades. Alternativamente, pode pesquisar na Internet (ou pedir a amigos ou familiares para o fazerem por si, caso não tenha acesso a um computador). Conversar com familiares e amigos frequentemente pode ser benéfico, por isso, não hesite em aceitar ajuda e conselhos. Aceitar apoio é um passo positivo para ajudá-lo a lidar eficazmente com a situação, permitindo-lhe prestar os melhores cuidados à pessoa com quem partilha a vida.

O cansaço e o stress são muito comuns. Muitas pessoas sentem que cuidar de alguém as deixa física, mental e emocionalmente exaustas, e naturalmente, o esgotamento terá um impacto na qualidade do seu cuidado. Ao cuidar de outra pessoa, as pessoas muitas vezes esquecem-se de cuidar adequadamente de si mesmas, mas é muito importante que o faça, em prol da sua saúde e bem-estar. Manter a saúde é frequentemente pensado como estar livre de qualquer doença, mas na verdade é muito mais do que isso. A boa saúde envolve: - Saúde física: um corpo saudável; - Saúde mental: estar alerta e capaz de pensar claramente e tomar decisões; - Saúde emocional: reconhecer como se sente e lidar com o seu estado de espírito; - Saúde social: envolver-se em atividades sociais e interagir com os outros; - Saúde espiritual: reconhecer sentimentos e crenças profundos - religiosos e não religiosos - e estar em harmonia com o mundo à nossa volta. As recomendações que se seguem também o ajudarão a manter uma boa saúde: - Bem-estar geral: Estar ocupado com o cuidado de outra pessoa pode levar ao descuido em relação a sintomas ou problemas que possa ter, mas é importante procurar aconselhamento médico imediato para evitar o desenvolvimento de problemas mais complicados. É também importante fazer verificações regulares e quaisquer outros rastreios de saúde recomendados. - Cuidar das costas e dos pés: cuidar de uma pessoa com Parkinson pode envolver uma quantidade significativa de levantamento e viragem, colocando uma tensão adicional nas costas, pescoço, ombros e pés. É importante usar técnicas seguras de levantamento e manuseio para garantir uma tensão mínima e prevenir lesões no seu próprio corpo. Um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional podem aconselhá-lo com as melhores estratégias. - Alimentação: manter uma dieta equilibrada é essencial para se manter saudável e apto para os desafios diários. Também pode desempenhar um papel importante na prevenção de muitas condições, como doenças cardíacas, cancro, acidente vascular cerebral, entre outras. - Exercício: o exercício regular não só o ajudará a manter-se em forma, como também pode ajudar a prevenir doenças cardíacas, hipertensão e osteoporose. Também pode melhorar o bem-estar geral fisico e mental . Tente desenvolver uma rotina regular de exercício e, sempre que possível, envolva a pessoa pela qual cuida. Para além do exercício tradicional, poderá adotar estratégias como caminhar em vez de conduzir, ou sair do autocarro uma paragem antes. - Aprender a relaxar: um verdadeiro relaxamento pode ajudar a reduzir a tensão física e mental. Apenas 10 minutos por dia podem ser muito benéficos, tente arranjar tempo para relaxar e encontrar calma interior. - Terapias complementares: existem várias terapias complementares úteis para relaxar, melhorar a vitalidade e postura, promovendo uma sensação de calma e bem-estar.

Uma das estratégias mais valiosas para lidar com o cuidado é ter uma pausa regular, muitas vezes conhecida como "cuidado de alívio", e ter tempo para si, longe da sua rotina e da doença de Parkinson. Mesmo pausas breves são importantes, pois proporcionam a oportunidade de recarregar baterias, limpar a mente, perseguir os seus próprios interesses e regressar revitalizado à sua função. É importante, no entanto, que este tempo seja dedicado a relaxar ou a fazer coisas de que goste e não apenas a colocar em dia tarefas domésticas. As pausas regulares também podem beneficiar a pessoa pela qual cuida, uma vez que terão alguém diferente com quem interagir ou talvez um ambiente diferente se saírem de casa. O “cuidado de alívio” pode significar várias coisas, incluindo cuidados diurnos ou cuidados residenciais por alguns dias para a pessoa pela qual cuida. Também pode ser alguém que vá a sua casa para o substituir enquanto tira algum tempo para si. Se sentir que precisa de cuidados de alívio, fale com o seu médico ou assistente social, e eles serão capazes de colocá-lo em contacto ou encaminhá-lo para pessoas que prestam esses serviços. Como isso é financiado dependerá do local onde vive, pelo que terá de verificar localmente com o seu médico ou com uma organização de apoio, como a sua associação de Parkinson ou uma organização de cuidados de alívio/paliativos.

O procedimento cirúrgico mais comum é a estimulação cerebral profunda (DBS). Esta cirurgia tem três possíveis alvos cirúrgicos no cérebro: o tálamo, o globo pálido interno (GPi) e o núcleo subtalâmico (STN). A indicação para cirurgia e a escolha do alvo cirúrgico é feita tendo em conta as características de cada pessoa. A DBS utiliza elétrodos implantados para estimular o STN ou o GPi. A estimulação elétrica que esses elétrodos produzem interrompe a atividade cerebral anormal que causa problemas de movimento e, assim, melhora esses sintomas. O estimulador pode ser ajustado ou desligado conforme necessário.

O seu neurologista será a melhor pessoa para aconselhá-lo. Pode ser necessário obter opinião numa instituição de cuidados de saúde especializada neste tratamento, para onde poderá ser referenciado/a pelo neurologista que habitualmente o/a acompanha. Os neurologistas considerarão muitos fatores antes de determinar se um paciente é um bom candidato, incluindo o controlo dos sintomas, a resposta à levodopa e a idade, entre outros. O momento certo para a terapia DBS é quando o seu corpo já não responde tão bem à medicação como costumava fazer, mas antes de que a medicação pare de funcionar completamente. É importante lembrar que se esperar demasiado tempo, a DBS não será uma opção. A DBS não é um último recurso.

O principal objetivo da cirurgia é melhorar o controlo dos sintomas, especialmente as flutuações no estado motor e os movimentos excessivos induzidos pela medicação (discinésias). Alguns sintomas podem responder melhor do que outros. O seu neurologista poderá aconselhá-lo sobre isso, por isso certifique-se de discutir os benefícios potenciais e ponderá-los em relação aos possíveis riscos. Estima-se que aproximadamente 70% daqueles que fazem a cirurgia experimentam uma melhoria significativa. A DBS é ajustável, e a estimulação pode ser modificada à medida que a doença de Parkinson progride ou a sua resposta à medicação muda. A DBS pode ser desligada se os efeitos secundários se tornarem um problema.

As técnicas cirúrgicas têm proporcionado um bom controlo dos sintomas em muitos casos, mas é importante lembrar que a cirurgia não é uma cura e não abranda a progressão da doença de Parkinson.

A maioria das atividades pode ser continuada após a cirurgia, embora atividades extenuantes como corrida ou natação devam ser evitadas pelo menos durante seis semanas, para que as feridas cicatrizem completamente primeiro. Desportos que causam contacto físico importante, como rugby e artes marciais, ou mergulho a profundidades superiores a seis metros, devem ser evitados. Lembre-se: - Deve sempre informar o seu médico e dentista sobre a sua cirurgia, pois certos testes médicos e exames não devem ser realizados com alguns, mas não todos, os sistemas de DBS, como sejam: - Diatermia, incluindo diatermia monopolar; - Quaisquer terapias direcionadas ao local da implantação, incluindo ultrassom, eletrólise, radioterapia e eletromagnetização; - Radiografia que comprima a(s) área(s) de implantação (outras radiografias são permitidas); Ressonâncias Magnéticas; - Desfibrilhação cardíaca; - A adrenalina deve ser administrada com precaução se for necessária anestesia local.

Como em qualquer procedimento cirúrgico, existem riscos, como alterações cognitivas, perturbações da fala e aumento do risco de AVC. Todos esses devem ser discutidos antecipadamente com o seu médico. Existe um risco de 2%-3% de ocorrer uma complicação grave e permanente, como paralisia, convulsão ou infeção, bem como alterações na personalidade, memória e pensamento. Deve também ter em mente que não há garantias de que os sintomas melhorem após a cirurgia, embora na maioria dos casos isso aconteça.

A maioria das pessoas continua a tomar medicamentos para a doença de Parkinson após a cirurgia, embora a dose possa ser reduzida. O seu neurologista irá aconselhá-lo e acompanhá-lo neste processo. Lembramos que deve falar sempre com o seu médico antes de fazer qualquer alteração na medicação.

Pode ser muito útil falar com alguém que já tenha feito a cirurgia que está a considerar. As associações e encontros de pessoas com Parkinson são a forma ideal de contactar com quem já passou por esta experiência. Em alternativa fale com o seu neurologista.

A disponibilidade de procedimentos cirúrgicos nos serviços de saúde nacionais varia de país para país e até de região para região, por isso terá de verificar localmente. Certifique-se também de verificar a prestação de cuidados de acompanhamento ou cirurgias adicionais que possam ser necessárias. Em Portugal, as cirurgias são realizadas em alguns hospitais do SNS e alguns hospitais privados.

A doença de Parkinson afeta mais do que apenas uma pessoa. Ela atinge também a família e os amigos, afetando as suas vidas diárias e o relacionamento que têm consigo. Pode, por exemplo, precisar de mais ajuda com as atividades diárias, e os papéis e responsabilidades de cada podem modificar-se ao longo do tempo. A reação das crianças à doença de Parkinson varia amplamente, dependendo das suas idades e do relacionamento que têm com a pessoa que foi diagnosticada. Muitas vezes, é útil para si e para os seus filhos falar com outras famílias que tenham tido experiências semelhantes. Por isso, pergunte às associações de doentes de Parkinson se podem colocá-lo em contato com outras pessoas que tenham passado por situação semelhante, ou com técnicos especializados, que possam ouvir as suas preocupações e ajudá-lo a superá-las. Também pode ser útil levar o seu parceiro ou familiares próximos consigo na próxima consulta médica, para que possam fazer perguntas se desejarem. As muitas fontes de informação disponíveis também podem ser úteis para as famílias. Manter-se informado sobre a doença de Parkinson pode ajudá-los a adaptar-se às mudanças que o afetarão não apenas a si, mas toda a sua família. Existe também uma vasta quantidade de informação credível, publicada e na Internet, destinada especificamente a familiares e cuidadores.

É importante lembrar que já terá tido a doença de Parkinson por algum tempo antes do momento do diagnóstico, e a sua capacidade de cuidar dos seus filhos não mudará subitamente da noite para o dia após o diagnóstico. No entanto, ao longo do tempo, pode acontecer que os papéis e responsabilidades na família mudem à medida que todos se adaptam às suas necessidades e sintomas. Uma boa comunicação com aqueles que lhe são próximos e o planeamento antecipado podem tornar essas mudanças muito mais fáceis. Se sentir que os seus filhos não estão a lidar bem, discuta as suas preocupações com o médico, que pode sugerir que um terapeuta ou conselheiro treinado possa ser útil para si pessoalmente ou para a família como um todo.

Idealmente, o seu médico reunirá uma equipa multidisciplinar para tratar cada um dos seus sintomas, incluindo os emocionais e psicológicos, bem como o tratamento dos sintomas físicos. Estes profissionais, usando as suas várias competências, podem ajudá-lo a gerir a sua condição da forma mais eficaz possível. A vasta experiência da equipa permitirá aconselhar sobre os vários aspetos da doença de Parkinson. Lembre-se de que é uma parte fundamental da equipa e é importante tentar construir boas relações com todos os envolvidos, para que se sinta à vontade para discutir quaisquer problemas que tenha. Por este motivo, deverá paarticipar na tomada de decisões sobre o seu tratamento, bem como monitorizar os seus sintomas e a eficácia do tratamento, o que será uma informação valiosa para estes profissionais.

A terapia da fala e linguagem ajuda as pessoas a comunicar da melhor forma possível, bem como a ultrapassar as dificuldades em comer, engolir e de salivação. Os terapeutas da fala trabalham tanto em hospitais como na comunidade. Formas como a terapia da fala e linguagem podem ajudar incluem: - Fornecer exercícios para melhorar a comunicação numa base individual ou em grupo; - Aconselhar sobre dificuldades específicas de comunicação; - Fornecer técnicas de respiração e postura para facilitar uma melhor voz e comunicação em geral; - Oferecer dicas e estratégias para tornar atividades específicas mais fáceis, como falar ao telefone; - Recomendar ferramentas e equipamentos especiais para auxiliar na comunicação; - Avaliar e tratar dificuldades na deglutição e de salivação; - Fornecer conselhos aos cuidadores.

A fisioterapia tem como objetivo mantê-lo com boa mobilidade, de forma segura e independente. Para obter resultados deve: - reconhecer a necessidade de ser avaliado periodicamente por um fisioterapeuta; - criar um programa de reabilitacao personalizado para executar em casa ou na sua ocmunidade O papel do fisioterapeuta é prevenir, estabilizar e reduzir os problemas relacionados com o movimento e cognicao, e ajudando-o a mover-se com segurança e de forma independente. Na fisioterapia com Pessoas com Parkinson, há geralmente um enfoque na atividade funcional e na sua capacidade de realizar transferências (por exemplo, entrar e sair da cama, ou de uma cadeira), postura, destreza, equilíbrio e marcha. Os fisioterapeutas trabalham em hospitais e em ambiente comunitário, bem como nas casas das pessoas. Idealmente, trabalham como parte de uma equipa multidisciplinar que envolve diferentes de profissionais de saúde, de forma a oferecer cuidados abrangentes e melhorar a qualidade de vida. Podem também trabalhar de forma independente.

A terapia ocupacional promove a saúde e o bem-estar, ajudando as pessoas a recuperar a independência e a adaptar-se à deficiência, muitas vezes com a ajuda de equipamentos especiais e através da modificação do ambiente domiciliário e/ou profissional. Pode melhorar a qualidade de vida, removendo barreiras que impedem a independência e limitam as atividades diárias e rotineiras. Um terapeuta ocupacional pode avaliar a sua casa, o seu local de trabalho e as suas atividades de lazer, com vista a identificar soluções para superar os obstáculos que possam dificultar certas tarefas. Ao abordar esses obstáculos (especialmente se forem encaminhados precocemente), o terapeuta pode garantir que a Pessoa com Parkinson mantém o máximo de independência possível e se adapta de forma mais eficaz à progressão da doença. Dada a progressividade da doença, a relação com os terapeutas ocupacionais deve ser encarada como uma relação duradoura.

A maioria dos profissionais de saúde e cuidados sociais recomenda o encaminhamento precoce para os seus serviços para avaliação e aconselhamento, de modo a poderem ajudá-lo a manter uma boa qualidade de vida desde o início, bem como a minimizar o risco de agravamento dos problemas. Os procedimentos de encaminhamento dependem do local em que vive e o tratamento pode ou não ser acessível através do sistema nacional de saúde. O seu médico ou outros profissionais de saúde devem aconselhá-lo sobre como aceder a serviços na sua área local.

"Estar off" é o termo utilizado quando o efeito de um medicamento, geralmente a levodopa, "desaparece" ou se torna menos eficaz. Geralmente, estes momentos "off" ocorrem quando os sintomas da doença de Parkinson voltam a surgir ou pioram antes da próxima dose do medicamento. Isso tende a acontecer ao longo do tempo e à medida que a doença de Parkinson progride e, quando isso acontece, o controlo dos sintomas motores e não motores flutua. Esse fenómeno é muito individual e não há um período de tempo padrão para quando isso pode ocorrer ou que sintomas pode experienciar. O leque de sintomas que surgem num momento "off" é muito amplo, pelo que, quaisquer alterações no seu padrão habitual devem ser discutidas com o seu médico, que poderá ajustar o seu regime de medicação para controlar melhor esses sintomas.

Anotar os sintomas ao longo de um dia típico pode ser muito útil para compreender como os sintomas da doença de Parkinson o afetam e como responde à medicação, incluindo os ajustes feitos ao longo do tempo. Um registo escrito pode ser um reflexo preciso da sua vida com a doença de Parkinson ao longo de semanas, meses ou anos, e pode ajudar a destacar: - o padrão de sintomas que ocorrem ao longo do tempo; - a eficácia dos medicamentos que toma e quanto tempo dura o seu efeito; - quaisquer efeitos secundários decorrentes da medicação; - quaisquer alterações no seu equilíbrio emocional ou comportamental, que possam estar relacionadas com a medicação prescrita. A manutenção de um diário pode também ser muito útil na preparação e durante as consultas, pois o tempo é escasso e por vezes podem ocorrer num dia em que os seus sintomas não sigam o seu padrão normal. Poder rever como esteve desde a ultima consulta, o que ajudará o seu médico a: - compreender a eficácia dos medicamentos no seu caso concreto; - identificar dificuldades específicas ou padrões de sintomas; - decidir ajustes necessários na dosagem da medicação.

Um terapeuta ocupacional poderá aconselhá-lo sobre dispositivos que o podem ajudar. Existem vários tipos de equipamentos especiais e adaptações ambientais que podem ser introduzidos, incluindo guinchos, barras de apoio, elevadores de escadas e dispositivos para facilitar as suas tarefas diárias.