Agregamos e geramos conteúdos relevantes e credíveis sobre as diversas vertentes da doença de Parkinson e promovemos momentos de reflexão e de discussão.
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Parkie Talks
Parkie Talks | Série de webtalks mensais, com a participação de especialistas de diferentes áreas que refletem e debatem sobre diversos temas da vida com Parkinson.
Desafia-se a um diálogo aberto, capaz de esclarecer dúvidas e de partilhar conhecimento atual e perspetivas para o futuro.
As Parkie Talks estão disponíveis no Youtube e também, em formato podcast, no Spotify
#18 | Parkinson e respostas terapêuticas: DBS e Ultrassom Focado de Alta Intensidade
A doença de Parkinson constitui uma fonte de desafios para a ciência e tecnologia na procura de respostas promotoras de qualidade de vida. A terapia medicamentosa não é suficientemente satisfatória para muitas pessoas, particularmente para quem já tem sintomas há mais tempo. A Estimulação Cerebral Profunda (DBS) e a Técnica de Ultrassom Focado de Alta Intensidade (HIFU) podem ser opções terapêuticas úteis, contribuindo para melhorias significativas dos sintomas motores e da qualidade de vida.
#17 | (Auto)cuidado: a importância do apoio psicológico
Os grupos de apoio psicológico a pessoas com Parkinson podem ser espaços seguros de partilha de experiências pessoais, de reencontro com o sentido da vida, de descoberta de ferramentas de gestão da doença. Que impacto podem ter estes grupos na promoção do autocuidado e na construção de redes de apoio na comunidade? O que motiva young parkies a aderirem e que barreiras podem existir?
#16 | À conversa com Parkinson: Decisores Políticos, Gestores, Educadores
Nesta Parkie Talk, envolvemos Decisores Políticos, Gestores e Educadores na reflexão e partilha de conhecimento sobre a construção de uma sociedade mais inclusiva, melhor informada e capaz de educar as gerações mais novas para a diversidade como pilar do conhecimento, da memória identitária, da sustentabilidade. Os objetivos da conversa estão alinhados com o terceiro desejo definido no Manifesto para a Europa no âmbito da doença de Parkinson, Parkinson´s Europe, 2022: "Aumentar a sensibilização junto dos decisores, políticos e governos, para que a doença de Parkinson seja considerada uma prioridade da saúde pública na Europa"
#15 | Viver com Parkinson: Contributo da Ciência
"Viver com Parkinson: Contributos da Ciência" Como descrevem os cientistas esta doença? Que avanços tem havido no conhecimento científico que possa ter impacto nas terapias e na qualidade de vida de quem vive com Parkinson? Que questões gostaríamos de colocar aos investigadores e que contributos podemos dar enquanto doentes e familiares para o desenvolvimento da ciência?
#14 | Viver com Parkinson: Contributo dos Media
Como se enquadram os media na comunicação de ciência e na construção de pontes entre os profissionais de saúde e as pessoas com Parkinson? A comunicação é essencial para a promoção da literacia em saúde, definida pela OMS como o conjunto de competências cognitivas e sociais e a capacidade dos indivíduos para compreenderem e usarem informação de forma a promover e manter boa saúde. Nesta Parkie Talk, iremos refletir sobre o papel dos meios de comunicação social na disseminação de informação rigorosa e útil para parkies e familiares.
#13 | Viver com Parkinson: Contributos das Artes e das Humanidades
Viver com Parkinson: Contributos das Artes e das Humanidades As artes e as humanidades podem ser meio de representação privilegiada da experiência da Doença de Parkinson, contribuindo não só para aumentar a literacia da comunidade, mas também a literacia dos próprios profissionais de saúde sobre a doença vivida na primeira pessoa. Ana Luiza Novis, psicóloga clínica, terapeuta familiar, e escritora Dulce Silva, diretora de sociodrama; coach; mentora em comunicação Marco Serrabulho, young parkie Com moderação de Susana Magalhães
#12 | Cuidar da Saúde Mental
Como podemos construir a ponte entre a dor física e o sofrimento existencial? Como podemos promover o equilíbrio entre o espaço que a doença ocupa e a necessidade de permanecermos pessoas na experiência da doença? Como podemos contribuir enquanto comunidade para uma sociedade mais saudável, com maior hospitalidade face à diferença e à vulnerabilidade?
#11 | A importância da relação médico/doente na gestão da doença de Parkinson
A doença de Parkinson é frequentemente percecionada como um intruso que se instala inesperadamente na vida de quem é diagnosticado, e que afeta todas as dimensões da sua existência. A relação terapêutica com o médico pode fazer a diferença na clarificação de prioridades e preferências e na descoberta de respostas individuais e singulares aos desafios que surgem no percurso da doença
#9 | Parkinson e o trabalho: desafios e oportunidades
"Parkinson e o trabalho: desafios e oportunidades" O diagnóstico de Parkinson, tal como o de outras doenças neurodegenerativas, implica pensar se os sintomas podem afetar o trabalho agora ou no futuro e se e como queremos abordar o assunto junto de colegas e chefias. Por outro lado, a revelação do diagnóstico de uma doença crónica em contexto profissional exige que as organizações/instituições tenham respostas em termos de integração da diversidade e respeito pela vulnerabilidade, alicerçadas na partilha de informação sobre os apoios disponibilizados pela sociedade. A legislação portuguesa abrange fatores determinantes da vida quotidiana de pessoas com doenças incapacitantes, ajudando a melhorar a sua qualidade de vida. Convidados: Andreia Peres, parkie João Falcão e Cunha, parkie José Ricardo Gonçalves, advogado Pedro Morais Barbosa, diretor de cultura e comunicação interna do Banco BPI Moderação de Susana Magalhães
#8 | Parkinson e a família: abordagens que fazem a diferença
"Parkinson e a família: abordagens que fazem a diferença". Sabendo que a dinâmica familiar é elemento fundamental nos cuidados centrados na pessoa com Parkinson, vamos conversar e refletir em conjunto sobre o que verdadeiramente importa a quem (con)vive com esta doença, abrindo espaço a abordagens que promovem o envolvimento familiar com efeitos positivos para todos. Convidados: Ana de Castro Caldas, neurologista Alexandre Reffóios, young parkie Cláudia Sousa, psicóloga clínica Moderação de Susana Magalhães
#7 | Viver com Parkinson: medicação convencional e terapêuticas avançadas
"Viver com Parkinson: medicação convencional e terapêuticas avançadas." Com: Miguel Coelho, médico neurologista Isabel Barbosa, farmacêutica Ricardo Manão, young parkie Moderação: Susana Magalhães
#6 | Estimulação cerebral: contributos da ciência e tecnologia para a vida com Parkinson
"Estimulação cerebral: contributos da ciência e tecnologia para a vida com Parkinson" Convidados: - João Massano, médico neurologista - Paulo Aguiar, investigador em neurociência computacional e neuroengenharia - Pedro Dias Ferreira, young parkie Moderação de Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa
#5 | (Con)viver com Parkinson: a importância do exercício físico
"(Con)viver com Parkinson: a importância do exercício físico" Desta vez, conversamos sobre a importância do exercício físico na gestão da doença de Parkinson, focando no papel de ajudar a tornar mais lenta a progressão dos sintomas. Convidados: Margarida Calejo, médica neurologista; Josefa Domingos, neurofisioterapeuta; Marco Sarrabulho, young parkie Moderação de Susana Malgalhães As Parkie Talks contam com o apoio Banco BPI, Fundação "la Caixa", BIAL e Bial Parkinson's - Keep it on
#4 | Cuidar e ser cuidado: a importância da saúde mental e do bem-estar geral
"Cuidar e ser cuidado: a importância da saúde mental e do bem-estar geral" Participantes: Filipa Mucha Vieira, psicóloga clínica Helena Beça, médica de família Nuno Baião, cuidador informal Moderação de: Susana Magalhães Há muita humanidade desperdiçada por falta de um olhar atento ao outro. Para permanecermos pessoas na experiência da doença precisamos de ser cuidados e de cuidar de modo inteiro, integrando o nosso projeto existencial no contexto do cuidar. Conversamos sobre a importância da saúde mental e do bem estar global da pessoa com Parkinson precoce. As Parkie Talks têm o apoio do Banco BPI e Fundação "la Caixa"
#3 | No laboratório: os meus genes fazem a diferença?
"No laboratório: os meus genes fazem a diferença?" Que genes estão associados ao desenvolvimento da doença de Parkinson? Qual o impacto da descoberta destes genes no desenvolvimento de novos fármacos? Qual a importância do aconselhamento genético? De que modo é que a saúde mental pode ser afetada durante o processo de realização de testes genéticos e de conhecimento dos seus resultados? Abordamos estas e outras questões nesta Parkie Talk. Leonor Correia Guedes, médica neurologista Álvaro Mendes, investigador e psicólogo clínico Joana Mesquita, young parkie Moderação: Susana Magalhães, especialista em medicina narrativa e bioética
#2 | No Laboratório: entre o conhecimento presente e os horizontes futuros
"No Laboratório: entre o conhecimento presente e os horizontes futuros". O diálogo entre a ciência, os profissionais de saúde e as pessoas com Parkinson à luz da Bioética. Convidados: Maria do Céu Patrão Neves, Tiago Mestre e Tiago Outeiro. Moderação de Susana Magalhães.
#1 | Olhares cruzados entre a ciência e a experiência da doença de Parkinson
"Olhares cruzados entre a ciência e a experiência da doença de Parkinson" Diagnóstico, sinais e sintomas na perspetiva de quem investiga, de quem diagnostica e de quem é diagnosticado. Participantes: Carmo Teixeira Bastos, João Massano, Tiago Outeiro. Moderação: Susana Magalhães