Sónia Lourenço, 56

Diagnosticada aos 53 anos

SINTOMAS, DIAGNÓSTICO E EVOLUÇÃO

Quais os primeiros sinais que a fizeram pensar que algo diferente se estava a passar?

Os primeiros sinais não foram evidentes. Foram chegando devagar, quase em surdina. Comecei por sentir dores musculares e tendinosas persistentes, sobretudo nas pernas, uma fadiga difícil de explicar e uma rigidez no corpo que não combinava com a mulher ativa que sempre fui. Havia dias em que sentia que algo em mim tinha deixado de fluir com naturalidade.

Mais tarde, apareceu o tremor na perna esquerda em repouso. Nessa altura já percebia que não era apenas cansaço, stress ou excesso de esforço. O meu corpo estava a tentar dizer-me alguma coisa — e eu, ainda sem saber, já vivia o início da travessia.

Pode descrever, sucintamente, o processo até à obtenção do diagnóstico? Quanto tempo demorou?

Foi um caminho longo, cansativo e, por vezes, muito solitário. Durante anos, os sintomas foram sendo atribuídos a outras causas, nomeadamente fibromialgia. Só com a evolução dos sinais motores — sobretudo tremor, rigidez e lentidão — surgiu a suspeita de Doença de Parkinson.

Entre os primeiros sintomas e o diagnóstico oficial passaram cerca de cinco a seis anos. Hoje sei que a doença provavelmente já caminhava comigo muito antes de ter nome.

Como se sentiu quando o médico lhe comunicou o diagnóstico da Doença de Parkinson?

Foi um choque profundo. Fiquei suspensa, como se o mundo tivesse feito uma pausa brusca. A minha irmã estava comigo nesse dia, e eu fui incapaz de telefonar ao meu marido para lhe dar a notícia.

Só mais tarde chegou o medo verdadeiro — o medo do futuro, das limitações, do desconhecido. Mas, ao mesmo tempo, houve também uma espécie de lucidez: finalmente havia um nome para aquilo que eu sentia. E dar nome ao que nos acontece, por duro que seja, é também o primeiro passo para começar a enfrentar.

Que explicações médicas lhe foram transmitidas sobre a Doença de Parkinson?

Foi-me explicado que a Doença de Parkinson é uma doença neurológica, progressiva, sem cura, mas com tratamentos capazes de aliviar sintomas e retardar a evolução. No meu caso, foi considerada uma forma idiopática, ou seja, sem causa genética identificada.

O mais importante que ficou em mim não foi a definição clínica, mas a consciência de que teria de aprender a viver com esta realidade sem deixar que ela ocupasse todo o meu nome.

Houve algum profissional de saúde ou recurso informativo que lhe tenha sido particularmente útil nessa fase?

Sim. O acompanhamento neurológico foi importante, mas senti desde cedo que precisava de procurar mais do que respostas médicas. Precisei de conhecimento, de escuta e de espelhos humanos. Ouvir outras pessoas com Parkinson ajudou-me muito. Percebi que informação, partilha e comunidade não são acessórios: são parte da sobrevivência emocional.

Desde que foi diagnosticada, que alterações tem observado nos sintomas e no seu estado da sua saúde em geral?

Tenho sentido uma evolução gradual de alguns sintomas motores, sobretudo rigidez, dor, lentidão e tremor. Mas o impacto não é apenas físico. Há também fadiga profunda, apatia, perturbações do sono e dias emocionalmente muito difíceis.

Há dias em que o corpo parece preso por cordas invisíveis. Levantar-me exige coragem. Caminhar é uma conquista. E, mesmo assim, obrigo-me a sair, a mexer o corpo, a cuidar de mim. Porque sei que parar é deixar que a doença ocupe mais espaço do que deve.

A medicação ajuda, mas não cura. Alivia, disfarça, suaviza. A luta continua a ser diária e íntima. Mas continuo aqui — ativa, consciente e com vontade de viver.

As consultas médicas de acompanhamento em neurologia têm-lhe dado as respostas e orientações necessárias?

De um modo geral, sim. São importantes para ajustar a medicação e acompanhar a evolução da doença. Mas viver com Parkinson vai muito além da consulta. Exige um trabalho diário, físico, emocional e interior, que nem sempre cabe no tempo clínico. Há perguntas que a medicina ajuda a responder — e outras que temos de aprender a atravessar por dentro.

ASSIMILAÇÃO, REAÇÃO E REORGANIZAÇÃO

Como foi o seu processo de assimilação e aceitação do diagnóstico?

Foi — e continua a ser — um processo gradual. Não há um dia em que se aceita tudo de uma vez. Há dias de serenidade e dias de revolta. Dias em que me sinto forte e outros em que me sinto exausta.

Com o tempo, percebi que aceitar não é resignar-me. É adaptar-me. É reorganizar a vida. É continuar a viver, mesmo quando o corpo me obriga a viver de outro modo.

Quanto tempo demorou até partilhar o diagnóstico com os seus familiares mais próximos? Como se sentiu depois de o fazer?

Nunca fui de esconder aquilo que me acontece. Sempre que me perguntam como estou, respondo com verdade. Acredito que falar com frontalidade ajuda os outros a compreender e ajuda-me a não deixar que o diagnóstico se transforme num segredo pesado.

Partilhar trouxe-me apoio, alívio e serenidade. O silêncio, muitas vezes, pesa mais do que a verdade.

Em consequência do diagnóstico, que medicação está a fazer atualmente?

Faço medicação orientada pela neurologia para controlo dos sintomas, nomeadamente Levodopa/Madopar, Sinemet, Xadago, Ogentys e Clonazepam, além de vitaminas e suplementos. O objetivo é manter a melhor qualidade de vida possível e preservar autonomia, movimento e estabilidade.

Atualmente, pratica algum tipo de exercício físico especial ou adaptado?

Sim. O exercício tornou-se um dos pilares da minha vida. Faço tai chi, hidroginástica, fisioterapia e, sempre que possível, caminhadas em trilho. Também procuro manter a motricidade fina através da escrita, do artesanato e de atividades criativas.

Hoje sei que o movimento é mais do que exercício: é resistência. É uma forma de dizer ao corpo que ainda estamos em diálogo.

Desde que teve conhecimento do diagnóstico, quais as principais mudanças que introduziu na sua vida?

Aprendi a abrandar. A ouvir o corpo. A escolher melhor onde coloco a minha energia. Passei a valorizar mais o essencial e a preocupar-me menos com o supérfluo.

Vivo com mais consciência do tempo, do afeto e da fragilidade. E isso, apesar de tudo, também me trouxe profundidade.

Fez alterações nas suas rotinas ou nos seus planos familiares e profissionais?

Sim, inevitavelmente. Tive de ajustar rotinas, rever prioridades e encontrar um equilíbrio mais realista entre o que desejo fazer e aquilo que o corpo me permite fazer. A vida não parou — mas precisou de ser redesenhada com mais verdade.

Por sua iniciativa e com vista a uma melhor qualidade de vida, passou a lidar de forma diferente com situações de stress? Alterou as suas rotinas com os familiares? E com os amigos?

Sem dúvida. Hoje procuro proteger-me mais do stress desnecessário, respeitar os meus limites e valorizar aquilo que me devolve chão: a família, os amigos, o mar, a natureza, a escrita e as viagens, sempre que possível.

Aprendi que o bem-estar não é luxo. É cuidado. E, no meu caso, é também uma forma de tratamento.

Que projetos ambiciona concretizar nos próximos anos?

Quero continuar a escrever, a viajar, a aprender e a criar. Quero viver intensamente dentro das minhas possibilidades e continuar a transformar a experiência em palavra — não para fazer da dor um palco, mas para lhe dar sentido.

Se puder, quero também inspirar outras pessoas a não desistirem de si mesmas.

INTEGRAÇÃO: DE PARKIE PARA PARKIE

O que diria a alguém que acabou de receber o diagnóstico?

Diria: respira. Dá tempo ao teu coração e à tua cabeça. O diagnóstico assusta, sim. Mas não é o fim de tudo. É o início de uma nova forma de viver.

A vida muda — mas não acaba. Continua a haver amor, beleza, dignidade, humor, descoberta e futuro. Talvez de outra forma. Talvez com outro ritmo. Mas continua a haver vida.

Do ponto de vista da informação e do acompanhamento, o que considera mais necessário existir na comunidade para se sentir mais em segurança e com maior tranquilidade para viver com o diagnóstico de Parkinson?

Mais informação acessível. Mais apoio psicológico. Mais equipas multidisciplinares. Mais orientação prática desde o início. É muito duro receber um diagnóstico e depois ter de andar sozinho à procura de respostas, de caminhos e de ajuda.

Sentir que pertencemos a uma comunidade faz toda a diferença. Não cura, mas ampara. E, às vezes, ser amparado já muda tudo.

Se, na sua área de residência, existisse um Centro onde pudesse conversar, receber orientação psicológica, praticar exercício físico especialmente direcionado para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria isso uma mais valia? Teria interesse em participar?

Sem dúvida. Seria uma mais-valia enorme. Um espaço com apoio psicológico, esclarecimento, exercício adaptado, orientação e partilha faria muita diferença na vida de quem vive com Parkinson. Eu teria todo o interesse em participar.

Gostaria de partilhar algum lema ou frase inspiradora que o tenham ajudado nesta sua nova fase da vida? Alguma experiência marcante que tenha contribuído para a sua força e resiliência?

Sim.

Há diagnósticos que chegam como uma palavra clínica.

Outros chegam como uma fenda.

O meu chegou assim: abrindo um antes e um depois.

Chamo-lhe, muitas vezes, a minha sombra.

Não por negação, mas por intimidade. Porque o Parkinson não é apenas uma designação médica: é uma presença constante, silenciosa, às vezes discreta, outras vezes avassaladora - O Parkinson é uma sombra que caminha comigo, mas não me define. Ainda sou eu.

E há uma certeza que repito a mim mesma, sobretudo nos dias difíceis: enquanto houver vontade, eu vou continuar.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?

Sim. Gostaria de dizer que viver com Parkinson é duro. Há dias muito difíceis. Há dor, medo, fadiga, apatia e lágrimas. Não vale a pena pintar a doença com cores que ela não tem.

Mas também há amor. Há consciência. Há coragem. Há pequenas vitórias que só quem vive esta travessia sabe medir.

Eu não escolhi esta sombra. Mas escolho, todos os dias, a forma como caminho com ela.

E isso, para mim, é a verdadeira força.