Pedro Silva

Diagnosticado aos 47 anos

Sintomas, Diagnóstico e Evolução

Quais os primeiros sinais que o fizeram pensar que algo diferente se estava a passar?

Alguns anos antes do diagnóstico, comecei a sentir falta de libido, falta de energia, “brain fog”, prisão de ventre, ansiedade e episódios de depressão. Perto do diagnóstico, perdi a motricidade fina na mão direita e comecei a apresentar uma bradicinesia muito acentuada, visível até para os meus familiares. Foi a minha cunhada a primeira pessoa a dizer-me que eu estava “muito lento”. Na altura desvalorizei, pensando que era algo passageiro.

Pode descrever, sucintamente, o processo até à obtenção do diagnóstico?

Sofri bastante até receber o diagnóstico. Sentia claramente que algo não estava bem, recorri a várias especialidades médicas, mas sem respostas concretas. Só percebi que toda a minha sintomatologia se devia à Doença de Parkinson alguns meses depois de iniciar a medicação prescrita.

Quanto tempo demorou?

Mais de 5 anos, embora já sentisse sintomas, ainda que ligeiros, há mais de dez.

Como se sentiu quando o médico lhe comunicou o diagnóstico da Doença de Parkinson?

Foi um misto de alívio e medo. Alívio por finalmente ter uma explicação para o que estava a acontecer comigo. Medo, depois de ler a bula dos fármacos que me foram prescritos.

Que explicações médicas lhe foram transmitidas sobre a Doença de Parkinson?

O Neurologista que me atendeu foi extremamente competente, forneceu-me toda a informação necessária e deu-me o contacto da Associação Young Parkies, onde conheci pessoas que foram fundamentais para a minha aceitação e recuperação.

Hoje percebo que devia ter perguntado mais sobre os efeitos secundários – porque nem todos os pacientes os sentem. No meu caso, apenas tive enjoos no início; de resto, a medicação trouxe-me benefícios enormes.

Houve algum profissional de saúde ou recurso informativo que lhe tenha sido particularmente útil nessa fase?

Sem dúvida, a Associação Young Parkies. Falar com outros doentes foi essencial. O neurologista pode ser excelente, mas há uma empatia e compreensão que só outro Parkie consegue transmitir.

Desde que foi diagnosticada(o), que alterações tem observado nos sintomas e no seu estado da sua saúde em geral?

Perdi o olfato, mas em compensação melhorei muito noutros aspetos. Acredito que isso se deve às medidas que implementei para lidar com a doença.

As consultas médicas de acompanhamento em neurologia têm-lhe dado as respostas e orientações necessárias?

Tenho consultas de neurologia de seis em seis meses. Entretanto, recorro a outras fontes de informação e partilha, nomeadamente a comunidade Parkie.

Assimilação, Reação e Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação e aceitação do diagnóstico?

Aceitei muito mal. Fiquei deprimido – sempre pratiquei desporto, e perder essa capacidade foi devastador. Como sempre fui contra medicação, recusei tomá-la no início. Ao fim de um mês, estava pior do que nunca, até ao ponto de não conseguir trabalhar. Quando finalmente comecei a medicar-me, não senti um “milagre imediato”, mas, com o tempo, recuperei qualidade de vida.

Aprendi que aceitar não é desistir – é reorganizar o campo de batalha. Como diria Jocko Williams: Se a vida te desafia, encara isso como uma oportunidade de te tornares mais forte.

Quanto tempo demorou até partilhar o diagnóstico com os seus familiares mais próximos? Como se sentiu depois de o fazer?

Tive de partilhar logo, os sintomas eram muito visíveis. Só escondi da minha mãe, que estava fora do país. Quando regressou, já estava medicado e consegui disfarçar durante cerca de um ano, até que os tremores tornaram impossível esconder a verdade.

Em consequência do diagnóstico, que medicação está a fazer atualmente?

Rasagilina, Sinemet e Macrogol 4000.

Curiosamente, o Macrogol devolveu-me muita qualidade de vida – descobri, graças a outro Parkie, que a prisão de ventre estava a impedir a correta absorção da medicação. Quando comecei a tomar, senti uma diferença enorme.

Atualmente, pratica algum tipo de exercício físico especial ou adaptado?

Sim. O exercício é um pilar da minha recuperação. Treino seis vezes por semana – alterno entre endurance/resistência (e.g bicicleta de montanha, corrida) e força/resistência muscular( e.g peso corporal ou externo), para preservar massa muscular e densidade óssea.

Hoje, já consigo correr e fazer percursos de 80 a 100 km de BTT.
Como diria David Goggins: “You don’t stop when you’re tired. You stop when you’re done.” – e isso é algo que trago comigo todos os dias.

A disciplina no exercício trouxe-me a liberdade de movimento que a doença tentava roubar.

Desde que teve conhecimento do diagnóstico, quais as principais mudanças que introduziu na sua vida?

Tive de suspender o Jiu Jitsu, mas planeio voltar em breve.

Fez alterações nas suas rotinas ou nos seus planos familiares e profissionais?

Até á data, não foi necessário.

Por sua iniciativa e com vista a uma melhor qualidade de vida, passou a lidar de forma diferente com situações de stress? Alterou as suas rotinas com os familiares? E com os amigos?

Inicialmente, isolei-me; presentemente, tenho a mesma rotina. Relativamente ao stress, considero que a doença me trouxe alguma maturidade, ensinou-me a relativizar. Deixei de dar importância ao que não tem importância. Como diz um velho provérbio: “O que tiver de acontecer, acontecerá, quer eu queira ou não.” Esta perspetiva, inspirada na resiliência de figuras como David Goggins, que nos ensina a abraçar o desconforto, ajudou-me a focar no que posso controlar.

Que projetos ambiciona concretizar nos próximos anos?

Muitos, sobretudo ligados ao desporto. Posso dizer que a próxima será tentar concretizar um percurso de bicicleta entre Lisboa e Fátima por caminhos de "terra", num percurso de 140 quilómetros num só dia. Que não me falte medicação para esta aventura! (LOL)

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que acabou de receber o diagnóstico?

Não te assustes com a bula.

É possível ter qualidade de vida, mesmo com Parkinson.

O desporto é essencial – o movimento é vida.

Nunca cedas ao desânimo. Os pensamentos negativos seguem a depressão como as rodas seguem o cavalo – identifica-os e substitui-os por objetivos e metas.

Como dizia Hipócrates: “Se estás triste, anda. Se não te sentires melhor, anda mais um pouco.”

Eu sigo esta máxima com “esteroides”: se estou em baixo, não ando – corro, ou pego na bicicleta. O corpo em movimento é o melhor antidepressivo que existe.

Ataca o dia com determinação, e a doença não te definirá.

Do ponto de vista da informação e do acompanhamento, o que considera mais necessário existir na comunidade para se sentir mais segurança(o) e com maior tranquilidade para viver com o diagnóstico de Parkinson?

Seria fundamental criar uma linha de apoio disponível 24 horas por dia, atendida por voluntários Parkies, para todo o território nacional. Às vezes, o simples facto de conversar com alguém que entende o que sentimos já faz toda a diferença.

Se, na sua área de residência, existisse um Centro onde pudesse conversar, receber orientação psicológica, praticar exercício físico especialmente direcionado para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria isso uma mais valia? Teria interesse em participar?

Sim, sem dúvida. Participaria com gosto.

Gostaria de partilhar algum lema ou frase inspiradora que a(o) tenham ajudado nesta sua nova fase da vida? Alguma experiência marcante que tenha contribuído para a sua força e resiliência?

No início, sentia-me frustrado por não conseguir fazer desporto ao mesmo nível. Um dia li uma frase de Martin Luther King que mudou tudo: “Se não puderes voar, corre. Se não puderes correr, anda. Se não puderes andar, rasteja – mas nunca pares.”

Percebi que estava a concentrar-me no que tinha perdido, e não no que ainda podia fazer. Hoje, sou grato por cada treino, por cada movimento.

Quando era jovem, colocava pesos nos tornozelos para dificultar o treino. Hoje vejo o Parkinson como esses pesos – apenas mais um desafio que me torna mais forte.

De manhã, nunca sei que limitações o dia me trará, mas sei uma coisa: vou treinar. Porque, se não o fizer, o preço será demasiado alto.
No início, questionamos o sofrimento do treino; no fim, somos recompensados com clareza mental e melhoria física. Isso é vitória.

O único caminho para o fracasso é desistir; aprendi a transformar a dor física e mental em combustível para a minha resiliência.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?

Quero agradecer profundamente à comunidade Young Parkies e, em especial, à Rita, que foi essencial na minha recuperação.

Tenho a certeza de que um dia encontraremos a cura. Até lá, a nossa missão é lutar – com disciplina, coragem e propósito.

E eu acredito que, mesmo com Parkinson, podemos continuar a ser felizes.