Pedro Dias Ferreira, 44 anos
Diagnosticado há 11 anos
Sintomas, Diagnóstico & Evolução
Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?
Dificuldades na escrita e na motricidade fina em geral, mas principalmente o pé arqueado e dedos em garra, ao praticar corrida.
Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?
Foi muito rápido. Desde que fui ao ortopedista por causa das dificuldades que sentia ao correr, este encaminhou-me para um neurologista e em cerca de 4 semanas tive o diagnóstico.
O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson?
Pânico.
Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença?
Que era uma doença crónica e que com medicação ajustada iria conseguir fazer uma vida “normal”.
As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?
Sim. Mesmo quando as consultas são mais espaçadas entre elas, tenho o conforto e a segurança de saber que sempre que necessito, o meu médico está disponível para me observar.
Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?
Os sintomas vieram a agravar-se, com mais intensidade desde há cinco anos (nos primeiros 5, tinham estabilizado ou regredido). Após esse período, comecei a notar ainda maiores dificuldades no movimento, de uma forma mais rápida, o que levou a que fizesse uma DBS (ECP-Estimulação Cerebral Profunda) que me trouxe melhorias evidentes.
Assimilação, Reação & Reorganização
Como foi o seu processo de assimilação da notícia?
Normal, com naturalidade. Após obter o diagnóstico demorei 2h a assimilar, que foi o tempo em que estive sentado dentro do carro em frente ao mar. Depois disso, fui para casa e comecei a viver com a doença de Parkinson.
Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?
Foi imediato. Senti e tenho um apoio enorme por parte de todos aqueles que me são próximos. Não andando com um cartaz a indicar que tenho Parkinson, encaro com naturalidade no meu dia a dia e não escondo de ninguém.
Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson
Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?
Tomo hoje Ropinirol e 6 comprimidos de Madopar ao longo do dia.
Jogo Padel e procuro estar activo o mais possível. Regularmente faço sessões de fisioterapia para regular a postura e combater as dores musculares nas costas.
Não alterei rotinas. Só as ajusto e adapto aos sintomas que vou tendo.
Grandes planos, não os faço.
Reformei-me por invalidez, e dediquei-me a actividades criativas que me realizam (djing e escrita) e vou vivendo o dia a dia, no presente e da forma que me deixar mais feliz e satisfeito
Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional?
Evito sempre! Stress e ansiedade são potenciadores dos sintomas. Fujo facilmente de situações/pessoas que me possam deixar nesse estado.
Deixei de criar rotinas: viver o dia a dia a pensar no imediato e naquilo que estiver ao meu alcance para me deixar satisfeito/feliz, pois a dP não escolhe o momento para se manifestar com maior intensidade.
Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos?
Escrever um livro.
Continuar a viver feliz.
Integração: de Parkie para Parkie
O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?
Aceita. Faz parte de ti. Vais aprender a viver de novo. Não é o fim do mundo!
Parece ridículo o que vou dizer, mas a doença de Parkinson trouxe-me uma nova perspetiva de tudo, tornando-me um ser humano melhor a todos os níveis.
O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson?
Informação!
De tudo, desde informação sobre o que é a dP e os seus sintomas, as limitações, etc… até a todos os direitos dos doentes e os recursos que temos ao dispor para melhorar o nosso dia-a-dia.
Tratando-se de uma doença pouco homogénea, isto é, variando de pessoa para pessoa, não há dois tratamentos iguais.
A educação da população em geral, pois a nossa sociedade é bastante ignorante. Como exemplo, aponto as inúmeras vezes que fui visto e tratado como alguém sob o efeito de álcool ou de estupefacientes.
Se na sua zona de residência houvesse um centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?
Sem dúvida, sim!
O que gostaria de acrescentar?
A doença de Parkinson faz parte de quem a tem.
Temos que aprender a viver com ela, com toda a naturalidade.
Aceitar e não esconder, porque não é uma escolha nossa nem temos nada que ter vergonha disso.
Porque muito do constrangimento e da forma como achamos que os outros nos olham é o reflexo do nosso próprio comportamento. Por isso, a mudança tem de começar em cada um de nós, de dentro para fora.