Paulo Cruz, 60

Diagnosticado aos 54 anos

SINTOMAS, DIAGNÓSTICO E EVOLUÇÃO

Quais os primeiros sinais que o fizeram pensar que algo diferente se estava a passar?

O braço direito andava algo “pendurado” e quase deixei de escrever, não conseguindo, sequer, fazer a minha assinatura.

Por vezes, tinha dificuldade em meter as mudanças enquanto conduzia.

Pode descrever, sucintamente, o processo até à obtenção do diagnóstico? Quanto tempo demorou?

Fui a um médico fisiatra, fiz vários exames (RX, ecografia, eletromiografia) e comecei a fazer fisioterapia para tratamento de uma tendinite do ombro.

A fisioterapeuta considerou estranho o braço não melhorar com as sessões, continuando a andar “pendurado”. Pelo que me aconselhou a ir a um médico neurologista.

Como se sentiu quando o médico lhe comunicou o diagnóstico da Doença de Parkinson?

Em março de 2021, marquei consulta para um neurologista. O médico pediu-me para fazer uns exercícios, com a mão e com o pé e, quase de imediato, e “a seco”, disse-me que eu tinha PARKINSON e que estava deprimido. Nesse momento, foi um verdadeiro “murro no estômago”... Senti-me completamente perdido!

Informou-me que havia um exame – DaTSCAN, que “confirmaria” a Doença de Parkinson, mas que só nos HUC – Serviço de Medicina Nuclear é que se realizava.

Em abril de 2021 fiz esse exame, com contraste, que veio a confirmar o diagnóstico.

Que explicações médicas lhe foram transmitidas sobre a Doença de Parkinson?

A informação prestada nesse primeiro contacto (diagnóstico) foi muito reduzida.

Em seguida, procurei uma segunda opinião, com outro neurologista. E esse, sim, foi muito didático. Para além da prescrição de medicação e explicação da sua relevância, informou-me sobre o que seria essencial para (con)viver melhor com a doença e o quão importante era a prática de exercício físico.

Houve algum profissional de saúde ou recurso informativo que lhe tenha sido particularmente útil nessa fase?

A fisioterapeuta.

Desde que foi diagnosticado, que alterações tem observado nos sintomas e no seu estado de saúde em geral?

O lado direito, em geral, está agora todo afetado, com destaque para:

 - Rigidez da mão direita, mantendo-se a dificuldade em escrever e em mexer/clicar com o rato;

 - Rigidez da perna direita, que me obriga a caminhar e a “bater o pé”.

As consultas médicas de acompanhamento em neurologia têm-lhe dado as respostas e orientações necessárias?

Sim. Atualmente sou acompanhado/seguido por um médico neurologista nos HUC, com uma consulta de rotina, aproximadamente a cada seis meses.

Mas continuo à procura de informação complementar e, recentemente, participei no Programa “Empower Your Mind to Embrace Your Life” - Programa de intervenção psicológica para pessoas com diagnóstico de Doença de Parkinson precoce (8 sessões).

ASSIMILAÇÃO, REAÇÃO E REORGANIZAÇÃO

Como foi o seu processo de assimilação e aceitação do diagnóstico?

Foi difícil. Inicialmente só fui capaz de partilhar com a minha esposa.

Quanto tempo demorou até partilhar o diagnóstico com os seus familiares mais próximos? Como se sentiu depois de o fazer?

Demorou cerca de um ano a partilhar com familiares mais próximos (filhos, irmão e cunhado).  

Senti-me mais tranquilo.

Em consequência do diagnóstico, que medicação está a fazer atualmente?

Sinemet 25/100 mg (Carbidopa + Levodopa), 4 vezes por dia (pequeno-almoço, 12h00, 16h00 e ao jantar).

Requip LP 4 mg e 8 mg (Ropinirol), 1 vez por dia (jantar).

 Atualmente, pratica algum tipo de exercício físico especial ou adaptado?

Sim. Faço hidroterapia (2 vezes por semana) e fisioterapia (1 vez de 15 em 15 dias). Sempre que posso, também faço caminhadas ou na hora de almoço ou depois de jantar. Mantenho a prática de futsal (1 vez por semana) com um grupo de amigos (o mesmo de há 25 anos).

Para além disso, tenho um quintal onde trato da horta, ao fim de semana (couves, alface, tomates, etc.).

Desde que teve conhecimento do diagnóstico, quais as principais mudanças que introduziu na sua vida?

Comecei a fazer mais exercício físico e a tentar aproveitar melhor alguns momentos da vida e do dia a dia.

Fez alterações nas suas rotinas ou nos seus planos familiares e profissionais?

No que respeita ao trabalho, tudo se manteve. Continuo a trabalhar como gestor de processos executivos, fazendo atendimento ao público – o que, por vezes, me causa ansiedade, stress e, automaticamente, se reflete na motricidade fina, ficando com dificuldade acrescida a escrever e a clicar com o rato.

Tenho reportado insistentemente nas consultas de medicina do trabalho, mas a doença não tem sido valorizada, nem sequer registada como tal no processo.

Por sua iniciativa e com vista a uma melhor qualidade de vida, passou a lidar de forma diferente com situações de stress? Alterou as suas rotinas com os familiares? E com os amigos?

Até ao momento, não.

Tenho conseguido manter as rotinas com familiares e amigos.

Que projetos ambiciona concretizar nos próximos anos?

Reformar-me assim que possível. Passear mais com a minha esposa e apoiar a família, os meus filhos e neta(s).

INTEGRAÇÃO: DE PARKIE PARA PARKIE

O que diria a alguém que acabou de receber o diagnóstico?

Como me disse a médica neurologista: “A medicação não chega! É preciso, e é muito importante, fazer exercício físico.”

Procurem informação e ajuda! Foi assim que descobri a Young Parkies Portugal.

Em maio de 2023, em 2024 e neste ano de 2026, participei nos 2.º e 3.º e 5.º Bootcamps, na Figueira da Foz, Vieira de Leiria e São Pedro do Sul, respetivamente. Foram encontros extremamente importantes para mim, quer pela informação recebida, quer pela partilha de casos concretos. Passei a aceitar melhor e a perceber um pouco mais a doença, em que cada caso é um caso.

Este ano, também recorri ao apoio psicológico através da parceria entre a Young Parkies Portugal e a associação Encontrar+Se. 

Do ponto de vista da informação e do acompanhamento, o que considera mais necessário existir na comunidade para se sentir mais em segurança e com maior tranquilidade para viver com o diagnóstico de Parkinson?

Há necessidade de mais acompanhamento e de modo mais integrado, com equipas multidisciplinares (neurologista, fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga, etc.). Seria também muito importante que se criassem condições – em termos de legislação/proteção laboral – que acautelassem a possibilidade de redução e/ou concentração de horário de trabalho, de modo a conseguir-se ter mais e melhor tempo para conseguir fazer as terapias e praticar mais exercício físico.

Se, na sua área de residência, existisse um Centro onde pudesse conversar, receber orientação psicológica, praticar exercício físico especialmente direcionado para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria isso uma mais-valia? Teria interesse em participar?

Sim, claro. Seria uma enorme mais-valia.

Gostaria de partilhar algum lema ou frase inspiradora que o tenham ajudado nesta sua nova fase da vida? Alguma experiência marcante que tenha contribuído para a sua força e resiliência?

O lema dos Comandos, força onde cumpri o serviço militar obrigatório: “A Sorte Protege os Audazes”.

Ser comando é uma forma diferente de estar no mundo – “Posso, Sei e Quero”.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?

Juntem-se à Young Parkies Portugal. A associação faz um trabalho fantástico por e para nós!

Só é pena não estarem mais próximos de Coimbra.