Paula Gamboias

Diagnosticada aos 50 anos

Sintomas, Diagnóstico e Evolução

Quais os primeiros sinais que o fizeram pensar que algo diferente se estava a passar?

Houve todo um conjunto de sinais, principalmente motores: uma dor na perna esquerda que ia sempre piorando ao longo do dia; o meu braço esquerdo que, volta e meia, adotava uma posição estranha, nomeadamente ao lavar os dentes; esse mesmo braço ia tendo movimentos involuntários, como se tivesse “vida própria”; ainda do lado esquerdo, um tremor que surgia sobretudo em situações de stress; e, menos frequentemente, um tremor interior.

Pode descrever, sucintamente, o processo até à obtenção do diagnóstico? Quanto tempo demorou?

Passou cerca de 1 ano entre o momento em que procurei ajuda médica até ao momento em que me foi transmitido o diagnóstico da Doença de Parkinson. Comecei por procurar a ajuda de um médico de clínica geral que me pediu para fazer uma serie de análises, cujos resultados não revelaram nada de específico. Ou, pelo menos, afastaram o cenário de uma série de possíveis doenças graves, o que era “tranquilizador”, nas palavras do próprio médico. Concluiu, então, que os meus sintomas seriam certamente causados pelo stress… No entanto, como os sintomas se iam acentuando cada vez mais, o que me fazia sentir cada vez mais “estranha”, e porque precisava de respostas para o que me estava a acontecer, decidi procurar um médico neurologista. Acabei por consultar vários, tendo cada um deles feito um diagnóstico diferente. O primeiro disse-me: “Pelo menos, não é Parkinson”. No entanto mandou-me fazer uma ressonância crânio encefálica que não identificou qualquer problema. Como o resultado da ressonância indicou que estava tudo bem, não valorizei o comentário do médico nem fiquei a pensar em Parkinson. Perante a dificuldade em agendar nova consulta com o mesmo profissional, procurei um segundo médico neurologista que diagnosticou um problema na coluna…

Com tantas opiniões contraditórias, os sintomas a acentuarem-se, e ainda sem nenhum diagnóstico convincente, comecei a ficar bastante fragilizada do ponto de vista psicológico. De tal forma, que sucumbi a uma crise de pânico, tendo ido parar ao Hospital. Também aí as opiniões divergiram sobre o que poderia estar na origem das minhas queixas. Voltei a ouvir falar em Parkinson. Dessa vez, não ignorei e comecei a ficar angustiada com essa possibilidade. Foi nessa época que acabei por recorrer a um Hospital privado, onde consultei, pela primeira vez, com a neurologista que me acompanha desde então.

Logo na primeira consulta disse-me que tinha o quadro clínico característico de um doente de Parkinson. O que se veio a confirmar com um exame de diagnóstico por imagem chamado DATSCAN, que avalia a diminuição de neurónios dopaminérgicos no cérebro.

Como se sentiu quando o médico lhe comunicou o diagnóstico da Doença de Parkinson?

O mundo caiu-me em cima! Senti que, com Parkinson, para mim, era o fim…

Que explicações médicas lhe foram transmitidas sobre a Doença de Parkinson?

Num primeiro momento, a médica procurou sobretudo tranquilizar-me. Respondeu, com muita calma, a todas as minhas dúvidas que, na época, ainda eram poucas. Insistiu bastante na importância do exercício físico e na necessidade de, tanto quanto possível, evitar situações de stress.

Houve algum profissional de saúde ou recurso informativo que lhe tenha sido particularmente útil nessa fase?

Sem dúvida, a fisioterapeuta da hidroginástica e o acompanhamento psicológico.

Desde que foi diagnosticada, que alterações tem observado nos sintomas e no seu estado da sua saúde em geral?

A intensidade do tremor tem vindo a progredir e a lentidão de movimentos a acentuar-se.

As consultas médicas de acompanhamento em neurologia têm-lhe dado as respostas e orientações necessárias?

Sim, sem dúvida que sim. Quando que me surge alguma dúvida, escrevo um e-mail à neurologista que me responde sempre com brevidade.

Assimilação, Reação e Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação e aceitação do diagnóstico? Foi muito difícil…

Durante alguns meses, saía de casa apenas para o estritamente necessário.

Quanto tempo demorou até partilhar o diagnóstico com os seus familiares mais próximos? Como se sentiu depois de o fazer?

Com os meus filhos, partilhei de imediato. Por insistência do meu marido (que esteve presente no momento do diagnóstico), acabei por contar igualmente aos meus familiares mais chegados. De facto, eles bem viam que algo se passava comigo e estavam preocupados. Não era justo ocultar-lhes o diagnóstico. Contudo, pedi-lhes para não contarem a mais ninguém. Depois de ter partilhado o diagnóstico, confesso que fiquei mais aliviada.

Em consequência do diagnóstico, que medicação está a fazer atualmente?

Atualmente, tomo: ½ Sinemet (25/100) 4 vezes por dia; 1 Requip (2mg) 1 vez por dia e 1 Requip (4 mg) também 1 vez por dia; Rivotril (0,5 mg) repartido em  várias tomas ao longo do dia; Artane (2 mg) igualmente repartido em várias tomas ao longo do dia.

Atualmente, pratica algum tipo de exercício físico especial ou adaptado?

Sim. Pilates clínico e hidroginástica.

Desde que teve conhecimento do diagnóstico, quais as principais mudanças que introduziu na sua vida?

Tento evitar situações de stress e ansiedade. Pratico exercício físico com regularidade. Tenho mais cuidado com a alimentação (principalmente com os alimentos processados) e tomo a medicação a horas.

Fez alterações nas suas rotinas ou nos seus planos familiares e profissionais?

Sem ter alterado os planos familiares, procuro agora ter mais tempo para mim.

Por sua iniciativa e com vista a uma melhor qualidade de vida, passou a lidar de forma diferente com situações de stress? Alterou as suas rotinas com os familiares? E com os amigos?

Hoje em dia, procuro evitar toda e qualquer situação desencadeadora de stress ou ansiedade, e também procuro afastar-me de pessoas mais “melodramáticas”. Com o apoio familiar que tenho recebido, não senti necessidade de fazer alterações nesse campo. Quanto aos meus amigos, e após um período de afastamento inicial, no pós diagnóstico, convivo hoje normalmente com eles.

Que projetos ambiciona concretizar nos próximos anos?

Além da prática do autocuidado e da manutenção de disciplina para uma vida com mais qualidade, não tenho nenhum outro projeto em concreto.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que acabou de receber o diagnóstico?

Diria que é uma luta diária, onde o exercício físico é fundamental, sendo igualmente importante evitar situações de stress. Com esses cuidados, e um pensamento positivo, é possível continuar a viver e ser feliz com Parkinson.

Do ponto de vista da informação e do acompanhamento, o que considera mais necessário existir na comunidade para se sentir mais em segurança e com maior tranquilidade para viver com o diagnóstico de Parkinson?

Uma maior e melhor sensibilização/formação dos profissionais de saúde relativamente ao conjunto de sintomas característicos da doença, e que nem sempre são devidamente valorizados. Uma maior sensibilização, também, na forma como o diagnóstico é comunicado aos doentes.

Se, na sua área de residência, existisse um Centro onde pudesse conversar, receber orientação psicológica, praticar exercício físico especialmente direcionado para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria isso uma mais valia? Teria interesse em participar?

Sim, isso seria ótimo!

Gostaria de partilhar algum lema ou frase inspiradora que o tenham ajudado nesta sua nova fase da vida? Alguma experiência marcante que tenha contribuído para a sua força e resiliência?

Uma das minhas principais fontes de força e resiliência tem sido o meu papel de mãe. Ter filhos dá-me uma motivação adicional para enfrentar os desafios e encontrar soluções.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?

Gostaria de reforçar a importância da socialização, do autocuidado, e de um pensamento positivo. A Young Parkies Portugal tem sido uma ajuda fundamental nesta minha caminhada.