Irina Pires, 41

Diagnosticada há 10 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução:

Diagnostico: parkinsonismo juvenil, com  tremores na mão direita e distonia no pé direito 

- Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se  passava?

Tremor nos dedos da mão direita ao ler um livro 

- Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto  tempo terá demorado? 

Quando fiz o primeiro exame físico o diagnóstico provisório foi parkinsonismo  juvenil. Fiz análises, TAC, RMN, ensaios genéticos e DATSCAN. Demorou 1 mês.

- O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

Fui desde o primeiro momento muito racional e pragmática. Sofri mais por ver a minha família sem saber o que dizer e fazer.

- Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta  doença?

A etiologia desconhecida, provavelmente hereditária sem conhecimento de casos 

- As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Neste momento, no meu hospital não. Estou no privado. 

- Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da  sua saúde?

Ao longo dos 10 anos houve uma evolução na distonia do pé, períodos de on off. 

Assimilação, Reação & Reorganização 

- Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Fui muito racional, procurei  outras opiniões mas convicta que este era o diagnóstico. Fui de férias a Paris e vim cheia de ideias e que a mudança seria uma realidade. E foi o que aconteceu. 

- Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como  se sentiu depois de o fazer?

À família foi imediato. Os amigos chegados também de imediato. As outras pessoas demorei anos e hoje ainda muitas pessoas não sabem. 

- Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson 

Iniciei projetos: marca de malas By Irina Pires; Organizadora de Eventos,  Fotografia profissional com projetos institucionais na área, design digital, decoração  de interiores, redução do horário no hospital, projetos de investigação, exposições... 

- Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de  exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos  planos familiares/profissionais? 

Medicação; sinemet, parkadina, ropinirol, opicapona, rivotril. 

Exercico fisico – pilates

Alterei as rotinas principalmente a hora e deitar 

- Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações  de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional? Faço por evitar mas às vezes não consigo. 

- Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? Neste momento, recuperar um lar de idosos na aldeia dos meus pais 

Integração: de Parkie para Parkie 

- O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Viver um dia  de cada vez, dormir bem, fazer coisas que realmente goste de fazer, evitar  situações de stress. Rigor na toma de medicação. 

- O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de  acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com  Parkinson?

Fazem falta mais associações e apoios que nos ajudem na partilha de  situações semelhantes. 

- Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter  orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson  Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e  teria interesse em participar?

Sem dúvida. 

- O que gostaria de acrescentar?

Parabéns pela iniciativa e a associação tem  potencial para ter vários pontos de apoio nas principais cidades do país.