Gabi Freudenreich

Diagnosticada aos 52 anos

Sintomas, Diagnóstico e Evolução

Quais os primeiros sinais que o(a) fizeram pensar que algo diferente se estava a passar?
Leve tremor no pé direito (aproximadamente 2 anos)

Pode descrever, sucintamente, o processo até à obtenção do diagnóstico? Quanto tempo demorou?
Além do tremor no pé direito ter aumentado em intensidade e frequência, comecei a sentir alguma falta de equilíbrio e força na perna direita. Este processo de piora do primeiro sintoma levou aproximadamente 8 meses. Por fim, o que me fez procurar um médico foi uma dor forte e persistente na lombar.

Como se sentiu quando o médico lhe comunicou o diagnóstico da Doença de Parkinson?
Fiquei triste, confusa e assustada. Lembro-me de dizer “Puxa, mas eu sou uma pessoa tão ativa...” Meu neurologista procurou me acalmar, explicando que eu poderia continuar todas as atividades que eu, num primeiro instante, temia não conseguir mais realizar: dança, trekking, ciclismo...

Que explicações médicas lhe foram transmitidas sobre a Doença de Parkinson?
Ele me explicou que o fato de eu ainda ser “jovem” tem um lado favorável, e outro menos favorável. O favorável é que, comparada a pacientes de idade mais avançada, estou cheia de energia e força física para reagir. E isso é ótimo. O menos favorável é que eu tenho uma longa história de doença pela frente, e a doença terá tempo para evoluir. Ele frisou a importância de me manter ativa.

Houve algum profissional de saúde ou recurso informativo que lhe tenha sido particularmente útil nessa fase?
Meu neurologista, minha nutricionista e minha treinadora no ginásio. E a internet... li muito nesta fase.

Desde que foi diagnosticado, que alterações tem observado nos sintomas e no seu estado da sua saúde em geral?
Não tive piora. Dou bastante importância à alimentação, ao exercício e ao sono. Tem sempre algo mais nesses aspetos que posso melhorar para contribuir para a minha saúde.

As consultas médicas de acompanhamento em neurologia têm-lhe dado as respostas e orientações necessárias?
De modo geral, sim. Mas não chegam nem aos pés da troca de informações que temos no grupo de WhatsApp da Young Parkies Portugal. Uma verdadeira enciclopédia ambulante sobre os mais diversos assuntos ligados à DP.

Assimilação, Reação e Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação e aceitação do diagnóstico?
Acho que o processo não “foi”: ainda “é”. É algo constante, conforme vou adquirindo novos conhecimentos, experimento novas rotinas, alimentos, suplementos etc., oscilo entre a esperança e a aceitação.

Quanto tempo demorou até partilhar o diagnóstico com os seus familiares mais próximos? Como se sentiu depois de o fazer?
Contei logo no começo para familiares e amigos mais próximos, assim como minha chefe no trabalho. Por um lado, foi bom partilhar com eles, mas por outro senti uma certa solidão por perceber que passei a ser e me sentir “diferente”. É difícil explicar a DP para quem não tem DP. As pessoas podem até tentar entender, mas o que ouvem e veem em nós é apenas um fragmento do que vivemos.

Em consequência do diagnóstico, que medicação está a fazer atualmente?
Sinemet 3x/dia.

Atualmente, pratica algum tipo de exercício físico especial ou adaptado?
Continuo fazendo o que fazia antes: dança, ginásio, ciclismo, trekking. No ginásio, minha instrutora planeia as séries para atender as dificuldades que observo no dia-a-dia e durante a dança ou as caminhadas: equilíbrio, força (principalmente excêntrica), impulso...

Desde que teve conhecimento do diagnóstico, quais as principais mudanças que introduziu na sua vida?
Alimentação, rotina de sono

Fez alterações nas suas rotinas ou nos seus planos familiares e profissionais?
Estou para mudar um pouco a minha rotina de trabalho, para ter tempo de me exercitar todos os dias pela manhã, quando o treino rende mais. Mudei minhas rotinas de refeições por conta da medicação, e nos finais de semana, principalmente, isso afeta também a rotina da família.

Por sua iniciativa e com vista a uma melhor qualidade de vida, passou a lidar de forma diferente com situações de stress? Alterou as suas rotinas com os familiares? E com os amigos?
O stress é o arqui-inimigo da minha DP. Evito ao máximo.

Que projetos ambiciona concretizar nos próximos anos?
Muitos Caminhos de Santiago e outros trekkings.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que acabou de receber o diagnóstico?
Que não é tão desesperador quanto possa parecer (me pareceu) inicialmente. Que o exercício e o sono e a alimentação consciente fazem muita diferença. Assim como evitar o stress. E que estar num grupo com outros Parkies é maravilhoso porque podemos partilhar de igual para igual, há muita troca de informações sobre pesquisas, hábitos, exercícios etc.

Do ponto de vista da informação e do acompanhamento, o que considera mais necessário existir na comunidade para se sentir mais em segurança e com maior tranquilidade para viver com o diagnóstico de Parkinson?
Acho que os médicos deveriam ter conhecimento sobre grupos de auto-ajuda, e sugerir aos pacientes. A sensação de ser “a única pessoa” com DP foi horrível para mim no começo. Estar num grupo com semelhantes ajuda muito.

E acho que deveria haver mais informação para a população em geral sobre doenças crônicas como a DP. A desinformação é gritante e gera situações constrangedoras (ainda não me aconteceu, mas ouvi relatos lamentáveis).

Se, na sua área de residência, existisse um Centro onde pudesse conversar, receber orientação psicológica, praticar exercício físico especialmente direcionado para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria isso uma mais valia? Teria interesse em participar?
Certamente seria uma mais valia e participaria!

Gostaria de partilhar algum lema ou frase inspiradora que o tenham ajudado nesta sua nova fase da vida? Alguma experiência marcante que tenha contribuído para a sua força e resiliência?
O meu maior aprendizado até aqui é que a DP é uma doença “gerível”. Essa deia de ser a gestora do meu percurso com a DP é muito emponderadora. Além das orientações e tratamentos médicos há tanto que podemos fazer. A partir daí, depende de cada um de nós.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?
Obrigada por existirem, Young Parkies Portugal! Vocês são parte do meu processo, da minha história. Mudaram a minha forma de sentir e viver a Doença de Parkinson. Obrigada pela generosidade de tanta partilha.