Ana Rosa Martins

Diagnosticada aos 46 anos

SINTOMAS, DIAGNÓSTICO E EVOLUÇÃO

Quais os primeiros sinais que a(o) fizeram pensar que algo diferente se estava a passar?

Os primeiros sintomas começaram com o arrastar do pé direito. Dificuldade na lavagem dos dentes e em calçar os sapatos.

Comecei também a ter alguma dificuldade na escrita, a letra tornou-se mais pequena.

Pode descrever, sucintamente, o processo até à obtenção do diagnóstico? Quanto tempo demorou?

O médico de família aconselhou-me para uma consulta em neurologia depois de eu descrever as dificuldades que sentia.

Fui a uma consulta de neurologia no privado e fui encaminhada para o hospital público com a mesma neurologista, para consulta de doenças do movimento. A partir daí comecei a fazer uma série de exames, punção lombar, angiografia cerebral , PET cerebral e DATSCAN, pois de início a neurologista suspeitava de esclerose, nunca apontando para DP. Só após estes exames se chegou ao diagnóstico final.

Todo este processo demorou aproximadamente 1 ano e meio a 2 anos.

Como se sentiu quando o médico lhe comunicou o diagnóstico da Doença de Parkinson?

Fiquei apreensiva e ansiosa. Mas lembrei-me somente nesta altura que a minha mãe também teve Parkinson.

Os sintomas não eram incapacitantes no momento.  

Que explicações médicas lhe foram transmitidas sobre a Doença de Parkinson?

Que era uma doença crónica e que durante 4,5 anos ou até mais e com a medicação ajustada, iria conseguir fazer uma vida normal.

Não fui informada dos outros sintomas que poderia vir a sentir. As consultas eram somente para ajustar a medicação.

Houve algum profissional de saúde ou recurso informativo que lhe tenha sido particularmente útil nessa fase?

Sim. Uma fisioterapeuta onde tinha aulas de Pilates Clinico e também o doutor Google.

Tive que recorrer novamente ao privado, pois a neurologista do público já não me alterava mais a medicação e os sintomas estavam a agravar-se. Foi uma luz ao fundo do túnel ouvir uma segunda opinião.

Desde que foi diagnosticada(o), que alterações tem observado nos sintomas e no seu estado da sua saúde em geral?

A lua de mel acabou como era de prever. Ao fim de seis, sete anos aproximadamente, os sintomas agravaram-se. Muitas dificuldades ao virar-me na cama, sono extremamente agitado, rigidez muscular, muitas discinesias após a toma da medicação, dores musculares, cansaço, sintomas depressivos, muita sudação, dificuldade na marcha, muitas oscilações on/off.

Em maio de 2022 a neurologista do privado encaminhou-me para o CHSJ, pois poderia ser uma boa candidata para a cirurgia DBS. No CHSJ, fiz uma avaliação psicológica rigorosa, uma RM e ainda o teste de levodopa, para confirmar se seria submetida à cirurgia.

No dia 27 de dezembro de 2022 fiz a cirurgia. A partir daí as discinesias desapareceram assim como alguma rigidez e as dores musculares, o que me permitiu regularizar o meu sono e melhorar bastante a qualidade de vida.

A medicação foi muito reduzida: de 10 comprimidos diários, neste momento tomo 1 de xadago e 1 e meio de sinemet.

Mas a ansiedade, e as oscilações de humor permanecem e ainda não consigo lidar muito bem com situações de stress.

Neste momento estou a ser acompanhada em psicologia porque tive de deixar de trabalhar e já estava a ficar com início de depressão.

As consultas médicas de acompanhamento em neurologia têm-lhe dado as respostas e orientações necessárias?

Não são suficientes. As consultas de acompanhamento depois da cirurgia DBS, no CHSJ, de 6 em 6 meses é um intervalo muito longo. Tive que recorrer novamente à neurologista que me encaminhou para a cirurgia para ser elucidada dos outros sintomas onde me foi facultada mais informação e orientações.

ASSIMILAÇÃO, REAÇÃO E REORGANIZAÇÃO

Como foi o seu processo de assimilação e aceitação do diagnóstico?

 No início como os sintomas não eram muito relevantes e a medicação começou a fazer efeito, acabei por aceitar relativamente bem, pois continuei a trabalhar como Educadora de Infância e a fazer a minha vida normal.

Em 2020/2021 os sintomas agravaram e aí comecei a ter muita dificuldade, desequilíbrios, parecia um boneco mola, os pés ficavam colados ao chão, tinha que parar para dali a momentos poder iniciar a marcha, muitas dores na cervical.

Só neste momento comecei a não aceitar muito bem a doença, nos momentos a sós chorava imenso, muito triste e com dores.

Quanto tempo demorou até partilhar o diagnóstico com os seus familiares mais próximos? Como se sentiu depois de o fazer?

O meu marido foi o primeiro a saber, pois acompanhava-me às consultas. Com a minha família mais próxima foi partilhado um pouco mais tarde.

Não consegui partilhar com a minha filha, só quando fui para a cirurgia é que consegui falar com ela abertamente, mas ela já sabia pelo pai.

Com os amigos fui contando a uns e escondendo a outros, só consegui falar abertamente depois da cirurgia.

Em consequência do diagnóstico, que medicação está a fazer atualmente?

 Após a cirurgia DBS tomo Sinemet ( 1,5 comp.)e Xadago( 1 comp.).

Atualmente, pratica algum tipo de exercício físico especial ou adaptado?

Treino funcional, reforço muscular e Pilates.

Desde que teve conhecimento do diagnóstico, quais as principais mudanças que introduziu na sua vida?

Exercício físico e tentar viver um dia de cada vez, com calma.

Fez alterações nas suas rotinas ou nos seus planos familiares e profissionais?

Sim. No plano profissional uns meses depois da cirurgia, entrei de baixa médica prolongada, porque entretanto surgiu-me um problema na coluna e quase deixei de andar.

Em 2025 trabalhei o mês de janeiro, mas sentia-me extremamente cansada e tinha algumas limitações físicas em dar resposta às exigências das crianças. Entrei novamente de baixa até ao momento.

Por sua iniciativa e com vista a uma melhor qualidade de vida, passou a lidar de forma diferente com situações de stress? Alterou as suas rotinas com os familiares? E com os amigos?

Sim, comecei a lidar um pouco melhor. Alterei algumas rotinas, descanso mais, faço tarefas que me dão mais prazer e aproveito o dia a dia.

Que projetos ambiciona concretizar nos próximos anos?

Gostaria de poder voltar a exercer a minha atividade profissional para o bem da minha saúde mental, apesar das limitações.

Disfrutar de momentos de convívio com familiares e amigos.

INTEGRAÇÃO: DE PARKIE PARA PARKIE

O que diria a alguém que acabou de receber o diagnóstico?

Aceitar a doença é um dos primeiros passos, apesar de não ser fácil.

Não se isolar e procurar ajuda médica. Escutar uma, duas, três opiniões se necessário, tal como nós, os médicos também são todos diferentes.

Do ponto de vista da informação e do acompanhamento, o que considera mais necessário existir na comunidade para se sentir mais segurança(o) e com maior tranquilidade para viver com o diagnóstico de Parkinson?

Mais informação e mais apoio governamental. Maior compreensão e apoio ao nível laboral.

A informação sobre DP junto da comunidade ainda é muito escassa. Ainda é vista com algum estigma e preconceito.

Se, na sua área de residência, existisse um Centro onde pudesse conversar, receber orientação psicológica, praticar exercício físico especialmente direcionado para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria isso uma mais valia? Teria interesse em participar?

Sim, era muito importante.

Gostaria de partilhar algum lema ou frase inspiradora que a(o) tenham ajudado nesta sua nova fase da vida? Alguma experiência marcante que tenha contribuído para a sua força e resiliência?

Viver um dia de cada vez, disfrutar do tempo presente. Não fazer grandes projetos.

Em março de 2025 descobri a associação, no CNS em Braga através de uma senhora que já fazia parte da YPP.

Obrigada pelo apoio e toda a informação que me têm facultado. A YPP tem sido uma ajuda fundamental para eu aceitar melhor a doença.

Não estou sozinha. A associação faz um trabalho fantástico.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?
Obrigada à YPP por existir. Continuem a Informar, integrar e acompanhar doentes com Parkinson.