"Felizmente como todos esses médicos eram da mesma unidade hospitalar, acabaram por falar uns com os outros sobre o meu caso “inexplicável” e pediram-me para voltar à consulta de neurologista. A neurologista acabou por me encaminhar para o serviço público para uma especialista em doenças do movimento. Só quando voltei à neurologista, pela segunda vez a pedido do fisiatra, mencionei que a minha mãe tinha Parkinson pois até à data nunca me tinha ocorrido que pudesse ter a doença, por vários motivos: os meus sintomas são totalmente diferentes dos da minha mãe, por não ter tremores (acabaram por aparecer numa fase mais tardia) e pelo facto de ter 39 anos e não conhecer ninguém tão novo com Parkinson. Contei ao meu marido no dia em que recebi a notícia e nos dias seguintes aos amigos e família. Aprendi rapidamente que a pior coisa que podia fazer seria esconder/isolar-me e por isso levei esse ensinamento à letra."

"Fui desde o primeiro momento muito racional e pragmática. Sofri mais por ver a minha família sem saber o que dizer e fazer. Fui muito racional, procurei  outras opiniões mas convicta que este era o diagnóstico. Fui de férias a Paris e vim cheia de ideias e que a mudança seria uma realidade. E foi o que aconteceu."

"Durante os primeiros cerca de 10 anos, a vida vai correndo bem, porque a medicação consegue controlar muito bem os sintomas da doença. Após esse período, os efeitos secundários da medicação, como as distonias, são o grande desafio, pois não se consegue controlar, nem se sabe quando vão aparecer. No meu caso, desde que fiz a DBS, em Junho de 2021, deixei de tomar a L-Dopa e por consequência desapareceram os efeitos secundários, e a minha qualidade de vida voltou a ser muito boa."

"As mudanças foram graduais, ao longo dos anos, e só lamento não ter tido mais informação para ter começado mais cedo, por exemplo, a fazer exercício. Evitar situações e pessoas que nos causam stress é fundamental, pois é um dos principais fatores de agravamento da doença. Criar situações que nos deem prazer, principalmente onde haja interação social, é fundamental. Sentirmo-nos integrados, quer com a família, quer com os amigos, quer profissionalmente, é meio caminho para um percurso mais fácil. Preparem-se para pequenas grandes alterações nas vossas vidas, o que não é necessariamente mau. Com a dose necessária de desporto, a alimentação correta, a suplementação adequada e uma boa higiene social, podemos viver uma vida perfeitamente normal e, acima de tudo, feliz. Vai ser uma montanha russa, agora podemos ir encolhidos com medo ou aproveitar o passeio. A escolha é nossa."

"Tudo começou com uma dor persistente num braço. Nessa altura, comecei uma viagem por várias especialidades médicas para tentar curar a dor. Cheguei a neurologia. Levava já todo este historial às costas. Seria psicossomático? Então, avanço para um Cintilografia com Trodat. Exame com nome pomposo, que é uma nova ressonância magnética. Mas este utiliza um contraste injetável. E lá chegaram as imagens. Só as vi uma vez, mas lembro-me como se fosse hoje: a distribuição do ferro dentro do meu cérebro deveria ter a forma de duas vírgulas simétricas, mas não tinha. Estava confirmado, eu tinha Parkinson. Não estava preparado para uma notícia destas. Parkinson? Eu? Hoje, decorridos 6 anos, mantenho toda a minha atividade e projetos para o futuro. Não alterei as minhas rotinas profissionais, e mantenho os meus hobbies como a jardinagem, a bricolage e os passeios e manutenção de motas. Tenho plena consciência que com esta postura estou a lutar contra a evolução da doença criando estímulos no sistema neurológico do meu corpo. Acredito nos médicos, nos investigadores, na atividade física e mental, na constante procura de desafios para nos superarmos."

"Inicialmente, senti-me quase num estado zombie emocional, quando falava com as pessoas, não expressava qualquer emoção. Tive que me recompor psicologicamente e adotar uma atitude de otimismo em cada momento e afastei-me de pessoas ou situações que me provocassem um sentimento negativo ou pessimista. Procurei tudo o que podia fazer para mitigar os sintomas e diminuir ao máximo a evolução da doença, como exemplo disso passei a fazer exercício físico diariamente. A vida com Parkinson é vida! Não seja injusto com os seus sonhos e desejos. Parkinson é só uma condicionante, não há limites para o futuro, por isso mexe-te."

"Tomo rasagilina 1 vez/dia e passei a fazer exercício 6 dias por semana. Normalmente saio logo de manhã para o ginásio e isso teve algum impacto na minha vida familiar. Para além disso, faço um esforço para descansar e cometer menos excessos. Actualmente quando identifico uma situação pessoal ou profissional de possível stress ou conflito, afasto-me dela. Tenho mais paciência com os meus filhos e tento aproveitar o tempo da melhor forma com eles. Deixei de fazer coisas que não me apetece e foco-me no que realmente importa. Sinto-me bastante realizado pessoal e profissionalmente."

"Senti que não deveria ser bem isso porque era muito nova para ter esta doença. Achava, pelo conhecimento que tinha à minha volta, que Parkinson era uma doença para a vida toda, que atingia a faixa etária a partir dos avós, que tinham basicamente tremuras. O mais importante é aceitar a doença, é para sempre. Assumir que daqui para a frente muita coisa pode ser diferente. Embora quando se conseguir acertar com as doses da medicação, havendo um cumprimento rigoroso das tomas, quer em termos de não esquecimento quer em termos de horários (manter sempre o mesmo), é possível fazer uma vida normal."

"A DP está contigo e nada muda isso. Decide o tempo de “luto”, enterra a tristeza e recomeça do zero. Foca em conseguires o melhor presente e luta pelo melhor futuro. Abraça, sorri, espalha energia positiva e o caminho será bem mais fácil. Diariamente faço várias tomas de levodopa, parkadina, rasagilina e ropinirol, com o máximo respeito pelos horários. Já quanto ao exercício físico, tornei-o diário apenas com um dia de descanso. Pratico boxe e pilates, alternando com treino de força e, a par disto, equilibro com mais horas de sono."

"A perna sempre a tremer e a rigidez do pé direito. Tentei desvalorizar na altura, mas persistia e deixei de andar. Fiquei com esperança que fosse apenas um bloqueio e, como dois anos antes tinha dado uma queda, sempre pensei que fosse um estrangulamento a nível da sacroilíaca, pois as dores vêm do fundo da coluna! Duvidei mas tive de aceitar. Fui transparente logo no início e parecia que assim eu própria ia aceitando a ideia, aliviava-me. A nível profissional continuei a cumprir as minhas tarefas com dedicação! Parar é morrer! Precisamos sim, de ser ajudados e termos alguém que entenda esta vivência e esteja ao nosso lado para nos encaminhar!"

"Após obter o diagnóstico, a primeira sensação foi de pânico. Demorei 2h a assimilar, que foi o tempo em que estive sentado dentro do carro em frente ao mar. Depois disso, fui para casa e comecei a viver com a doença de Parkinson. Os sintomas vieram a agravar-se, com mais intensidade, desde há cinco anos (nos primeiros 5, tinham estabilizado ou regredido). Após esse período, comecei a notar ainda maiores dificuldades no movimento, de uma forma mais rápida, o que levou a que fizesse uma DBS que me trouxe melhorias evidentes. A doença de Parkinson faz parte de quem a tem. Temos que aprender a viver com ela, com toda a naturalidade. Aceitar e não esconder, porque não é uma escolha nossa nem temos nada que ter vergonha disso. Muito do constrangimento e da forma como achamos que os outros nos olham é o reflexo do nosso próprio comportamento. Por isso, a mudança tem de começar em cada um de nós, de dentro para fora."

"Lembro-me do médico dizer que na minha idade era um caso raro. Ao fim de 15 anos, continuo a fazer tudo aquilo que fazia e, a nível físico, estou melhor que nunca. Mas não há volta a dar, o Parkinson vai acompanhar-me para o resto da vida. Neste momento, estou a tomar 10 comprimidos ao longo do dia. Em relação ao exercício, faço o que me dá gozo e tento variar ao máximo o tipo de desporto que pratico. Evito ao máximo as situações de stress. Mudou tudo, tive que me reinventar várias vezes ao longo deste tempo todo."

"Demorei quase dois anos a contar que tinha Parkinson, hoje faria de forma diferente, pois temos sempre tendência para complicar o que, sendo mau, é simples. Foi essencial partilhar com a minha família, especialmente com os meus filhos, com os meus amigos e também com os meus colegas de trabalho. Foi também fundamental assumir as limitações e alterações referidas nas respostas anteriores para conseguir maior serenidade. Cada vez mais se vem a verificar que o trabalho em rede e a atuação multidisciplinar beneficia todos os envolvidos. No caso do Parkinson Precoce, o trabalho em rede passa por integrar todos os intervenientes - doentes, cuidadores, médicos, terapeutas, investigadores, associações, etc, na procura das melhores soluções para o bem-estar do doente. Esse trabalho em rede deverá ser materializado colocando à disposição das pessoas com Parkinson precoce recursos, digitais e físicos, que lhes permita ganhar conhecimento sobre a doença e atuar sobre ela. Essa é a aposta da Young Parkies Portugal!"