Rui Couto, 48

Diagnosticado há 10 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução 

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Comecei a sentir dificuldade em lavar os dentes, dores de costas, dificuldade em mexer com o rato do computador, cansaço geral, aparecimento do vitiligo em 2010. Nessa altura também me ocorreu uma situação num café, onde não conseguia colocar o dinheiro na carteira, porque a mão termia. Estive completamente paralisado das costas num hotel em Mumbai 2011, depois de uma viagem de autocarro de 3 horas por estradas muito sinuosas, com muitas covas e lombas. No quarto do hotel quando me baixei para tirar o sapato, tive uma dor intensa que me deixou quase imóvel durante algum tempo.

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Em 2011, já sentia que tinha algo grave, a perda gradual de capacidade motora era uma situação que já estava a aceitar como um facto adquirido, até cheguei a demorar a marcar as consultas, porque tinha receio do diagnóstico. Posteriormente fui a um médico ortopedista que me prescreveu um conjunto de exames de eletrofisiologia e exames para despiste de algum problema na coluna (hérnia discal), mas tudo deu negativo, fiquei feliz por saber que não tinha um problema de saúde que pode ser curado com uma operação (ingenuidade). Como não tinha identificado nada encaminhou-me para uma consulta de neurologia. Quando cheguei ao consultório da neurologista, em junho de 2012, já andava com o braço direito “pendurado”, ou seja, não balançava, o que levou a médica a deduzir o diagnóstico da doença de forma imediata. Posteriormente, o diagnóstico foi confirmado pela Dra. Marina Magalhães, neurologista especialista em doenças do movimento, tendo realizado testes adicionais para o suportar.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

Senti como se tivessem largado uma bomba atómica em cima de mim! 

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença? 

A primeira neurologista, afirmou que quando me observou ao entrar no consultório, com o braço direito sem balançar, e tendo em consideração os exames já efetuados anteriormente foi suficiente para ela determinar o diagnóstico, tendo me direcionado para uma especialista em doenças do movimento que confirmou o diagnóstico inicial da colega com a realização de um TAC.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Apenas dão resposta para um período relativamente curto, ou seja, no mínimo precisava que as consultas fossem de 3 em 3 meses para ter informação mais precisa e ajustada, e consequente tratamento mais ajustado. Na fase inicial as consultas deveriam ser realizadas com um período de repetição mais curto entre elas.

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde? 

Um aumento progressivo a nível geral, do cansaço, da apatia, da dificuldade em dormir (poucas horas e sonolência durante o dia) e impulsividade. 

Um fator muito importante no agravamento dos sintomas é o stress, que afeta muito as tarefas do dia a dia, a capacidade de concentração, a perceção da realidade e os picos de on e off. Isto reflete-se em sintomas motores como por exemplo: dificuldades nos movimentos de motricidade finos, na escrita, no discurso, etc...

 

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia? 

Inicialmente senti-me quase num estado zombie emocional, quando falava com as pessoas, não expressava qualquer emoção. 

Tive que me recompor psicologicamente e adotar uma atitude de otimismo em cada momento e afastei-me de pessoas ou situações que me provocassem um sentimento negativo ou pessimista. Procurei estar com pessoas com atitude positiva e que me ajudassem com abordagem e soluções que me pudessem dar uma perspetiva de vida realista, mas otimista.

Procurei tudo o que podia fazer para mitigar os sintomas e diminuir ao máximo a evolução da doença, como exemplo disso passei a fazer exercício físico diariamente.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer? 

Dependeu das pessoas, entre 1 mês a 1 anos. Por um lado, foi um alivio, mas por outro sentia tristeza, porque sentia que era um choque para eles. Quanto mais próxima de mim era a pessoa, mais dificuldade tinha de lhe dizer, sabendo que ia ser doloroso para eles. 

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Tomo Ropinirol, Madopar, opicaoone, vitamina D3.

Faço caminhadas, treino de corrida, trilhos de montanha, jogo ping-pong e por vezes pratico pilates e yoga.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional?

Sim, pois o stress oxidativo está provado que é um acelerador de patologias. Tive que deixar de usar despertador, desligar equipamentos eletrónicos quando me deito e não os levar para o quarto. 

No trabalho, fazia corrida 3 a 4 vezes por semana antes de ir trabalhar para libertar toxinas, aumentar o bem-estar e reforçar o sistema imunitário. 

Inicialmente a medicação ajudava a manter os níveis normais de funcionamento, mas à medida que a doença foi progredindo essa capacidade foi reduzindo e tive muitos desafios a ultrapassar, até porque consultoria TI é um trabalho difícil e complexo, principalmente se tivermos alguma limitação. É quase injusto ter que ser avaliado de igual para igual quando não temos as mesmas condições.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Tocar viola, fazer uma meia-maratona, trabalhar a 100% em investigação e desenvolvimento de soluções para capacitar as pessoas e organizações na área de saúde física e mental.

 

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico? 

A vida com Parkinson é vida!

Não seja injusto com os seus sonhos e desejos.

Parkinson é só uma condicionante, não há limites para o futuro, por isso mexe-te.

Mexa-se, pouco ou muito, o mais importante é a atitude que tomas, perante cada situação e essa decisão é sempre tua, e isso é algo que nem o Parkinson, nem ninguém te retira.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson? 

Acho que devia haver mais interação mais próxima entre médicos, investigadores, cuidadores, empresas, entidades públicas e privadas e pacientes.

As empresas, organizações, não deviam excluir as pessoas por causa de uma condição, mas também não podemos incluir as pessoas sem ter em consideração a sua condição. Adaptar, capacitar para criar uma consciência social de inclusão é muito mais saudável e eficaz.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais-valia e teria interesse em participar? 

Sim, claro. 

O que gostaria de acrescentar? 

As pessoas são essenciais para as organizações, mas não devem ser escravas de uma condição.