Pedro Dias Ferreira, 43 anos

Diagnosticado há 10 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Dificuldades na escrita e na motricidade fina em geral, mas principalmente o pé arqueado e dedos em garra, ao praticar corrida.

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Foi muito rápido. Desde que fui ao ortopedista por causa das dificuldades que sentia ao correr, este encaminhou-me para um neurologista e em cerca de 4 semanas tive o diagnóstico. 

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson?

Pânico.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença? 

Que era uma doença crónica e que com medicação ajustada iria conseguir fazer uma vida “normal”.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Sim. Mesmo quando as consultas são mais espaçadas entre elas, tenho o conforto e a segurança de saber que sempre que necessito, o meu médico está disponível para me observar. 

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Os sintomas vieram a agravar-se, com mais intensidade desde há cinco anos (nos primeiros 5, tinham estabilizado ou regredido). Após esse período, comecei a notar ainda maiores dificuldades no movimento, de uma forma mais rápida, o que levou a que fizesse uma DBS (ECP-Estimulação Cerebral Profunda) que me trouxe melhorias evidentes.

 

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Normal, com naturalidade. Após obter o diagnóstico demorei 2h a assimilar, que foi o tempo em que estive sentado dentro do carro em frente ao mar. Depois disso, fui para casa e comecei a viver com a doença de Parkinson.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

Foi imediato. Senti e tenho um apoio enorme por parte de todos aqueles que me são próximos. Não andando com um cartaz a indicar que tenho Parkinson, encaro com naturalidade no meu dia a dia e não escondo de ninguém.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Tomo hoje Ropinirol e 6 comprimidos de Madopar ao longo do dia.

Jogo Padel e procuro estar activo o mais possível. Regularmente faço sessões de fisioterapia para regular a postura e combater as dores musculares nas costas.

Não alterei rotinas. Só as ajusto e adapto aos sintomas que vou tendo.

Grandes planos, não os faço. 

Reformei-me por invalidez, e dediquei-me a actividades criativas que me realizam (djing e escrita) e vou vivendo o dia a dia, no presente e da forma que me deixar mais feliz e satisfeito

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional?

Evito sempre! Stress e ansiedade são potenciadores dos sintomas. Fujo facilmente de situações/pessoas que me possam deixar nesse estado. 

Deixei de criar rotinas: viver o dia a dia a pensar no imediato e naquilo que estiver ao meu alcance para me deixar satisfeito/feliz, pois a dP não escolhe o momento para se manifestar com maior intensidade.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Escrever um livro.

Continuar a viver feliz.

 

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Aceita. Faz parte de ti. Vais aprender a viver de novo. Não é o fim do mundo!

Parece ridículo o que vou dizer, mas a doença de Parkinson trouxe-me uma nova perspetiva de tudo, tornando-me um ser humano melhor a todos os níveis.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson? 

Informação!

De tudo, desde informação sobre o que é a dP e os seus sintomas, as limitações, etc… até a todos os direitos dos doentes e os recursos que temos ao dispor para melhorar o nosso dia-a-dia.

Tratando-se de uma doença pouco homogénea, isto é, variando de pessoa para pessoa, não há dois tratamentos iguais.

A educação da população em geral, pois a nossa sociedade é bastante ignorante. Como exemplo, aponto as inúmeras vezes que fui visto e tratado como alguém sob o efeito de álcool ou de estupefacientes.

Se na sua zona de residência houvesse um centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Sem dúvida, sim!

O que gostaria de acrescentar?

A doença de Parkinson faz parte de quem a tem. 

Temos que aprender a viver com ela, com toda a naturalidade.

Aceitar e não esconder, porque não é uma escolha nossa nem temos nada que ter vergonha disso.

Porque muito do constrangimento e da forma como achamos que os outros nos olham é o reflexo do nosso próprio comportamento. Por isso, a mudança tem de começar em cada um de nós, de dentro para fora.