Francisco Vasconcelos, 56

Diagnosticado há 6 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Tudo começou com uma dor persistente num braço. Jogava ténis, e sentia algum desconforto no braço direito. A dor mantinha-se, antes e depois do treino, mesmo depois de descansar.

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

A dor do braço não passava com analgésicos ou anti-inflamatórios. Nessa altura, comecei uma viagem por várias especialidades médicas para tentar curar a dor:

Fiz fisioterapia. Uma sessão de tratamento não resolveu. Repeti a dose, segunda seção, e nada. Não conseguia livrar-me da dor.

Tenho a sorte de ter amigos médicos que queriam ajudar-me, e foram-me direcionando para alguns especialistas. Fiz, então, uma infiltração no ombro. Os resultados normalmente são imediatos, mas esperei 5, 10 minutos, meia hora, e não resolveu.

Foi então que passei para um outro nível, mais sério e complicado. Mas precisava de identificar a origem da dor: fiz um TAC cerebral. A intenção era despistar a existência de algum tumor cerebral que poderia estar a causar a dor. O resultado não foi conclusivo. E a dor mantinha-se.

Etapa seguinte, uma ressonância magnética cervical, exame de elevada resolução e detalhe. Foi então que surgiram uma série de problemas… mas nada que justificasse as minhas dores no braço. Apenas a vértebra A e B da cervical com sinais de desgaste, típico da idade. A dor do braço mantinha-se.

Cheguei a neurologia. Levava já todo este historial às costas. Seria psicossomático? Alguns despistes antes de avançar com exames mais profundos, confidenciado posteriormente. Então, avanço para um Cintilografia com Trodat. Exame com nome pomposo, que é uma nova ressonância magnética. Mas este utiliza um contraste injetável. Só o aparato da enfermeira que me deu a injeção, deu para perceber a sofisticação e elevado nível do exame: sala isolada sinalizada com radioativa, enfermeira com equipamento de proteção avançado e uma seringa metálica com símbolo de radioativo. Aquele aparato todo denunciou o nível do exame. Mas o processo foi perfeitamente tranquilo.

E lá chegaram as imagens. Só as vi uma vez, mas lembro-me como se fosse hoje: a distribuição do ferro dentro do meu cérebro deveria ter a forma de duas virgulas simétricas, mas não tinha. 

Estava confirmado, eu tinha Parkinson.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson?

A explicação das imagens da cintilografia, da falta de dopamina no meu organismo (neurotransmissor) explicava a minha situação. Detetado numa fase muito precoce, tinha 49 anos na altura, e numa fase embrionária. Mesmo depois de passarmos por todos estes exames sofisticados indicadores de uma doença fora do comum, contava que a montanha ia parir um rato. Que tudo se iria resumir a algo sem gravidade.

Mas o diagnóstico foi Parkinson. Não estava preparado para uma notícia destas. Parkinson? Eu?

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença?

Tive a sorte de ter uma excelente médica, que me explicava tudo com tempo. Pelo menos a tudo o que eu queria saber naquele momento. Naquele momento, não estamos preparados para ouvir tudo, não estamos preparados para perguntar tudo. Dada a minha formação técnica, habituado a desenvolver, projetar e interpretar o funcionamento de máquinas, queria da mesma forma uma resposta em relação à “minha máquina”. Como e porquê. Mas a resposta foi contundente: não, não temos uma resposta dessas, o corpo não funciona como uma das minhas máquinas.

Quis saber como o meu corpo iria responder e evoluir com o Parkinson. Queria gerir os meus planos, os meus projetos, saber se ia ficar bloqueado numa cadeira de rodas, se deixaria de andar, de conduzir, se teria de me adaptar no trabalho, de deixar os meus hobbies.

Hoje, decorridos 6 anos, mantenho toda a minha atividade e projetos para o futuro.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Dão-me explicações para a situação atual, e respostas em relação a algumas dúvidas. Gostaria de ir à frente dos problemas do Parkinson, mas temos que ir a reboque. O importante é mantermo-nos ativos e não nos retrairmos por antecipação.

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Tenho tido um bom acompanhamento pela neurologista. A medicação vai sendo ajustada à evolução da doença, o que me permite manter toda a minha atividade e rotinas. Continuo a fazer tudo o que gosto de fazer, apenas tenho que ter mais cuidado com o descanso. Canso-me mais depressa, e um bom descanso é fundamental.

 

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Foi lento e cheio de dúvidas. A partilha com a família e amigos foi importante, pois senti o apoio que me transmitiram e continuam a dar. Poder falar sobre o assunto, limitações, técnicas, discutir as notícias sobre PK que aparecem na comunicação social, é importante para ir digerindo tudo isto.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

O processo foi praticamente imediato com a família direta e amigos próximos. Preocupei-me sempre em transmitir uma mensagem de tranquilidade e esperança, a que eu sinto. Se nós, doentes de Parkinson, não nos sentimos integralmente informados, os que nos rodeiam normalmente sabem menos e assustam-se quando sabem que eu tenho PK. Também nos compete informá-los, partilhar e tranquilizar em relação ao nosso estado. A maior parte das pessoas associa o PK aos tremores e dificuldades motoras. Quando me vêem numa situação aparentemente normal, questionam sobre a existência efetiva da doença e sobre a sua manifestação.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares / profissionais?

A minha medicação atual é 1 mg de Rasagilina, 4 mg de Ropinirol, 6 mg de Rotigotina e 100 + 25 mg de Levodopa. Faço exercício físico 3 vezes por semana, natação, e mantenho a minha atividade quotidiana.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional? 

A única alteração que fiz na minha rotina foi garantir o descanso diário absoluto, o que nem sempre é conseguido, e pode ter de ser compensado além das noites.

Luto para me manter pró-ativo em todas as frentes. Não alterei as minhas rotinas profissionais, e mantenho os meus hobbies como a jardinagem, a bricolage e os passeios e manutenção de motas. Tenho plena consciência que com esta postura estou a lutar contra a evolução da doença criando estímulos no sistema neurológico do meu corpo.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Os meus projetos continuam a ser muitos, e uns vêm atrás dos outros. Um dos principais projetos é o de fazer uma longa viagem de mota com a minha mulher: primeiro até ao Sul de Itália, e depois, quem sabe, até à Índia.

 

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Hoje, o Parkinson pode ser diagnosticado precocemente. Isto permite iniciar tratamento com tempo e retardar a sua evolução. Com um bom acompanhamento médico, mantendo uma grande atividade motora, é possível lutarmos contra a evolução da doença. A medicina tem evoluído bastante no estudo desta doença, e têm aparecido novos fármacos que nos ajudam nesta caminhada. Acredito nos médicos, nos investigadores, na atividade física e mental, na constante procura de desafios para nos superarmos. Só assim é que efetivamente conseguimos fazer frente a esta doença.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson? 

Sinto que podia beneficiar de exercício físico específico para o Parkinson. Enquadrada numa atividade desportista ou numa ação de fisioterapia especializada. Sinto que a oferta é reduzida e a formação de profissionais é escassa.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício especifico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Sim, este tipo de iniciativa tem muito interesse. Eu acrescentaria a formação específica para fisioterapeutas e cuidadores.

O que gostaria de acrescentar?

Retrospetivamente, faço um balanço positivo. Temos altos e baixos, necessidade de ajustar medicação, fazer mais exercício, lutar contra o sedentarismo. Se o fizermos, estamos a melhorar a nossa qualidade de vida e a dos nossos familiares. Estamos a lutar contra o Parkinson.