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Alexandre Reffóios, 40

Diagnosticado há 2 anos e meio

"Tomo rasagilina 1 vez/dia e passei a fazer exercício 6 dias por semana. Normalmente saio logo de manhã para o ginásio e isso teve algum impacto na minha vida familiar. Para além disso, faço um esforço para descansar e cometer menos excessos. Actualmente quando identifico uma situação pessoal ou profissional de possível stress ou conflito, afasto-me dela. Tenho mais paciência com os meus filhos e tento aproveitar o tempo da melhor forma com eles. Deixei de fazer coisas que não me apetece e foco-me no que realmente importa. Sinto-me bastante realizado pessoal e profissionalmente."

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Rui Couto, 48

Diagnosticado há 10 anos

"Inicialmente, senti-me quase num estado zombie emocional, quando falava com as pessoas, não expressava qualquer emoção. Tive que me recompor psicologicamente e adotar uma atitude de otimismo em cada momento e afastei-me de pessoas ou situações que me provocassem um sentimento negativo ou pessimista. Procurei tudo o que podia fazer para mitigar os sintomas e diminuir ao máximo a evolução da doença, como exemplo disso passei a fazer exercício físico diariamente. A vida com Parkinson é vida! Não seja injusto com os seus sonhos e desejos. Parkinson é só uma condicionante, não há limites para o futuro, por isso mexe-te."

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Francisco Vasconcelos, 56

Diagnosticado há 6 anos

"Tudo começou com uma dor persistente num braço. Nessa altura, comecei uma viagem por várias especialidades médicas para tentar curar a dor. Cheguei a neurologia. Levava já todo este historial às costas. Seria psicossomático? Então, avanço para um Cintilografia com Trodat. Exame com nome pomposo, que é uma nova ressonância magnética. Mas este utiliza um contraste injetável. E lá chegaram as imagens. Só as vi uma vez, mas lembro-me como se fosse hoje: a distribuição do ferro dentro do meu cérebro deveria ter a forma de duas vírgulas simétricas, mas não tinha. Estava confirmado, eu tinha Parkinson. Não estava preparado para uma notícia destas. Parkinson? Eu? Hoje, decorridos 6 anos, mantenho toda a minha atividade e projetos para o futuro. Não alterei as minhas rotinas profissionais, e mantenho os meus hobbies como a jardinagem, a bricolage e os passeios e manutenção de motas. Tenho plena consciência que com esta postura estou a lutar contra a evolução da doença criando estímulos no sistema neurológico do meu corpo. Acredito nos médicos, nos investigadores, na atividade física e mental, na constante procura de desafios para nos superarmos."

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Marco Serrabulho, 48

Diagnosticado há 13 anos

"As mudanças foram graduais, ao longo dos anos, e só lamento não ter tido mais informação para ter começado mais cedo, por exemplo, a fazer exercício. Evitar situações e pessoas que nos causam stress é fundamental, pois é um dos principais fatores de agravamento da doença. Criar situações que nos deem prazer, principalmente onde haja interação social, é fundamental. Sentirmo-nos integrados, quer com a família, quer com os amigos, quer profissionalmente, é meio caminho para um percurso mais fácil. Preparem-se para pequenas grandes alterações nas vossas vidas, o que não é necessariamente mau. Com a dose necessária de desporto, a alimentação correta, a suplementação adequada e uma boa higiene social, podemos viver uma vida perfeitamente normal e, acima de tudo, feliz. Vai ser uma montanha russa, agora podemos ir encolhidos com medo ou aproveitar o passeio. A escolha é nossa."

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Nuno Oliveira, 44

Diagnosticado há 17 anos

"Durante os primeiros cerca de 10 anos, a vida vai correndo bem, porque a medicação consegue controlar muito bem os sintomas da doença. Após esse período, os efeitos secundários da medicação, como as distonias, são o grande desafio, pois não se consegue controlar, nem se sabe quando vão aparecer. No meu caso, desde que fiz a DBS, em Junho de 2021, deixei de tomar a L-Dopa e por consequência desapareceram os efeitos secundários, e a minha qualidade de vida voltou a ser muito boa."

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Irina Pires, 41

Diagnosticada há 10 anos

"Fui desde o primeiro momento muito racional e pragmática. Sofri mais por ver a minha família sem saber o que dizer e fazer. Fui muito racional, procurei  outras opiniões mas convicta que este era o diagnóstico. Fui de férias a Paris e vim cheia de ideias e que a mudança seria uma realidade. E foi o que aconteceu."

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Carmo Teixeira Bastos, 47

Diagnosticada há 3 anos

"Demorei quase dois anos a contar que tinha Parkinson, hoje faria de forma diferente, pois temos sempre tendência para complicar o que, sendo mau, é simples. Foi essencial partilhar com a minha família, especialmente com os meus filhos, com os meus amigos e também com os meus colegas de trabalho. Foi também fundamental assumir as limitações e alterações referidas nas respostas anteriores para conseguir maior serenidade. Cada vez mais se vem a verificar que o trabalho em rede e a atuação multidisciplinar beneficia todos os envolvidos. No caso do Parkinson Precoce, o trabalho em rede passa por integrar todos os intervenientes - doentes, cuidadores, médicos, terapeutas, investigadores, associações, etc, na procura das melhores soluções para o bem-estar do doente. Esse trabalho em rede deverá ser materializado colocando à disposição das pessoas com Parkinson precoce recursos, digitais e físicos, que lhes permita ganhar conhecimento sobre a doença e atuar sobre ela. Essa é a aposta da Young Parkies Portugal!"

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Diogo Vieira da Fonseca, 44

Diagnosticado há 13 anos

"Lembro-me do médico dizer que na minha idade era um caso raro. Ao fim de 15 anos, continuo a fazer tudo aquilo que fazia e, a nível físico, estou melhor que nunca. Mas não há volta a dar, o Parkinson vai acompanhar-me para o resto da vida. Neste momento, estou a tomar 10 comprimidos ao longo do dia. Em relação ao exercício, faço o que me dá gozo e tento variar ao máximo o tipo de desporto que pratico. Evito ao máximo as situações de stress. Mudou tudo, tive que me reinventar várias vezes ao longo deste tempo todo."

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Pedro Dias Ferreira, 43 anos

Diagnosticado há 10 anos

"Após obter o diagnóstico, a primeira sensação foi de pânico. Demorei 2h a assimilar, que foi o tempo em que estive sentado dentro do carro em frente ao mar. Depois disso, fui para casa e comecei a viver com a doença de Parkinson. Os sintomas vieram a agravar-se, com mais intensidade, desde há cinco anos (nos primeiros 5, tinham estabilizado ou regredido). Após esse período, comecei a notar ainda maiores dificuldades no movimento, de uma forma mais rápida, o que levou a que fizesse uma DBS que me trouxe melhorias evidentes. A doença de Parkinson faz parte de quem a tem. Temos que aprender a viver com ela, com toda a naturalidade. Aceitar e não esconder, porque não é uma escolha nossa nem temos nada que ter vergonha disso. Muito do constrangimento e da forma como achamos que os outros nos olham é o reflexo do nosso próprio comportamento. Por isso, a mudança tem de começar em cada um de nós, de dentro para fora."

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Carla Olaia, 56

Diagnosticada há 5 meses

"A perna sempre a tremer e a rigidez do pé direito. Tentei desvalorizar na altura, mas persistia e deixei de andar. Fiquei com esperança que fosse apenas um bloqueio e, como dois anos antes tinha dado uma queda, sempre pensei que fosse um estrangulamento a nível da sacroilíaca, pois as dores vêm do fundo da coluna! Duvidei mas tive de aceitar. Fui transparente logo no início e parecia que assim eu própria ia aceitando a ideia, aliviava-me. A nível profissional continuei a cumprir as minhas tarefas com dedicação! Parar é morrer! Precisamos sim, de ser ajudados e termos alguém que entenda esta vivência e esteja ao nosso lado para nos encaminhar!"

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Paula Sousa, 47

Diagnosticada há 2 anos

"A DP está contigo e nada muda isso. Decide o tempo de “luto”, enterra a tristeza e recomeça do zero. Foca em conseguires o melhor presente e luta pelo melhor futuro. Abraça, sorri, espalha energia positiva e o caminho será bem mais fácil. Diariamente faço várias tomas de levodopa, parkadina, rasagilina e ropinirol, com o máximo respeito pelos horários. Já quanto ao exercício físico, tornei-o diário apenas com um dia de descanso. Pratico boxe e pilates, alternando com treino de força e, a par disto, equilibro com mais horas de sono."

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