Lançada associação para que doentes "não carreguem peso" do Parkinson juvenil sozinhos

11 janeiro 2022
Lançada associação para que doentes "não carreguem peso" do Parkinson juvenil sozinhos

Carmo Bastos recebeu aos 44 anos o diagnóstico de que tinha Parkinson. Depois de largas semanas para o aceitar, mudou o ritmo da sua vida e criou a Young Parkies para que outros doentes “não carreguem este peso” sozinhos.

Há cerca de três anos, Carmo Bastos começou a sentir dificuldade em escrever, em lavar os dentes e a engatar as mudanças no carro. Estes e outros pequenos sinais sugeriam-lhe que seria uma tendinite, mas depois de vários tratamentos de despiste e exames, o diagnóstico chegou: doença de Parkinson.

Naquele dia, recorda, “estava completamente descontraída” na consulta, mas a notícia fez com que ficasse “colada à parede”. Seguiram-se várias horas, dias e semanas de reorganização da sua própria vida e de “tentar aceitar” uma doença que surgia em idade precoce.

“Não sabemos, dentro do quadro da doença, o caminho que vai seguir em nós”, contou à Lusa. Os primeiros meses foram de “expectativa”, na tentativa de perceber se a evolução seria rápida ou lenta, se as implicações seriam imediatas e se os sintomas seriam ligeiros.

A par de alguma medicação, Carmo começou a fazer desporto regularmente, alternando entre o ténis, o pilates e o andar a pé. No banco onde exercia um cargo de gestão de equipa, optou por deixar a função.

"Enquanto o desporto é o principal redutor dos sintomas, o stress é o principal indutor. A certa altura, achei que precisava de mais tempo para mim e de uma função menos desgastante, observou."

Enquanto abrandava o ritmo da sua vida, procurou por mais informação sobre a doença e outros doentes. O que encontrou “não se enquadrava no que procurava”, nem se sentia representada.

“O tipo de estímulos que uma pessoa com 30, 40 ou 50 anos precisa é completamente diferente do tipo de estímulos de uma pessoa mais velha. As pessoas estão no auge da carreira, têm filhos pequenos, outras ambições e objetivos”, disse.

Carmo sentiu que era preciso “mudar a tónica”. Procurou junto de especialistas e, em julho de 2021, criou a Young Parkies Portugal, uma associação que junta todos os envolvidos no processo: doentes, médicos, cuidadores, investigadores e fisioterapeutas.

Não queremos ser uma associação assistencialista, quase paliativa. O objetivo é dar conteúdos, ter conferências, informação, aulas online e coaching”, esclareceu Carmo, que vê agora a associação ganhar forma e ser lançada em site.

O site permitirá, acredita Carmo, criar “espírito de comunidade” e fazer com que as pessoas com Parkinson se sintam bem, tenham confiança e não “carreguem o peso da doença sozinhas”.

Foi através de uma “cilada” armada por Carmo e pelo investigador Tiago Outeiro que João Massano, médico neurologista do Hospital de São João, conheceu os meandros por detrás da Young Parkies Portugal e a ela se associou.

“Os nossos doentes têm de ter uma voz mais audível e juntando-se, trocando ideias, tudo isso é facilitado e lhes confere um certo conforto”, observou o médico, que não ficou indiferente ao perceber que a iniciativa partia dos próprios doentes.“Isso sensibilizou-me muito e dá uma força muito diferente à associação”, contou à Lusa.

Em Portugal, estima-se que entre 18 e 20 mil pessoas tenham doença de Parkinson, sendo que em cerca de 10% destas a doença se manifesta antes dos 50 anos, o que é considerado Parkinson juvenil.

A grande maioria dos casos de Parkinson juvenil tem origem em mutações genéticas que ajudam, “apesar de tudo”, a certificar o diagnóstico que é essencialmente clínico.

Com os sintomas a manifestarem-se em diferentes frentes, além das conhecidas implicações motoras, os avanços científicos têm tentado procurar formas de tornar a Levodopa [fármaco indicado para o tratamento] “mais eficaz durante mais tempo”.

Parte da investigação está também a debruçar-se sobre “moléculas e estratégias moleculares” na tentativa de encontrar as proteínas que estão na génese da doença de Parkinson. A par disso, esclareceu João Massano, a investigação sobre a doença tem apostado no desenvolvimento de novas tecnologias.

Criada para informar, integrar e acompanhar pessoas com Parkinson juvenil, a Young Parkies Portugal lançou na sexta-feira a sua página na Internet, estando nos planos futuros a organização de bootcamps e a abertura de centros.

 

Notícia retirada de Jornal Observador